Коротко

Место жительства: Краснодарский край

Дата рождения: 18.04.2012

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 3 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

У Виолетты тяжелое генетическое заболевание, постепенно забирающее силу у мышц, и влекущее за собой тяжелые последствия. А ведь когда девочка родилась никто и подумать не мог, что впереди все будет ой как непросто. На первый взгляд Виолетта была здорова. Вовремя научилась удерживать голову, села, встала и даже начала ходить. Однако, в год Виолетта вдруг стала часто падать, ручки и ножки слабели буквально с каждым днем. Врачи лишь пожимали плечами. А потом прозвучал диагноз: Спинальная мышечная атрофия. После проведенной под наркозом МРТ Виолетта больше не встала на ножки.

«Даже сейчас, спустя столько лет,- пишет Юлия, - я не могу без слез рассказывать нашу историю. Невозможно смириться или привыкнуть. Хочется верить, что благодаря новой терапии, которую дочка получает уже 2,5 года, удалось остановить прогрессирование болезни.

На сегодня Виолетта перенесла 11 операций, в ее хрупком маленьком теле 26 болтов и 72 скобы, которые помогают удерживать ее тело вертикально.

И, тем не менее, среди всех этих испытаний у нас есть и обычная жизнь: школа, кружки, гости, прогулки и в этом мы СЧАСТЛИВЫ. Мы ценим каждый день, каждую мелочь. Главное - чтобы дочка ЖИЛА и была рядом, и неважно будет она самостоятельно ходить или сидеть, главное, чтобы жила!

Конечно, как любой ребенок, наша дочка мечтает. Мечтает встать на ноги и пройтись, хотя бы на один денек. Возможно, когда-нибудь ее мечта исполнится. Кто знает…

А пока, Виолетта растет, и ей, для повышения качества жизни, по-прежнему требуются медицинские и технические средства реабилитации. Мы в очередной раз обращаемся к вам за помощью. Без поддержки неравнодушных людей с таким недугом невозможно справиться».