Коротко:

Дата рождения: 07.08.2016

Место жительства: Московская область

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редким генетическим заболеванием Альбинизм в Клинике ДокМед - 16 500 рубей.

История:

Ярослав родился не похожим ни на сестру, ни на брата. У него очень белая кожа, красивые голубые глаза и белые волосы, брови, ресницы и, как впоследствии выяснилось, очень низкое остаточное зрение. Все вместе - это редкое генетическое заболевание - Альбинизм, который осложнен сопутствующими диагнозами.

Так случилось, что мама поднимает детей одна и доход семьи состоит из невысокой заработной платы фельдшера и пособий на детей. А учитывая, что в семье есть ребенок с редким генетическим заболеванием, этих денег едва хватает на первоочередные нужды семьи.

К сожалению, местные врачи так и не смогли составить план адекватного, поддерживающего лечения, как и подобрать сложную очковую коррекцию. На самом деле, из-за основного и сопутствующих диагнозов, подобрать очковую коррекцию альбиносам очень тяжело и требует времени и определенных знаний.

"С содроганием я думаю о том, - пишет Наталия, - как Ярослав пойдет в школу, как ему будет даваться учеба при таком низком зрении. Ведь все время сын ходит со мной за ручку, так как плохо видит и плохо ориентируется в пространстве. И, тем не менее,  Ярик очень любознательный и жизнерадостный ребенок, у него много друзей, он любит мастерить поделки и рисовать, учится играть в шахматы, посещает бассейн.

Мне очень хочется если не повысить, то хотя бы постараться сохранить то зрение, которое имеет сын, пройти полноценное обследование у квалифицированных специалистов, подобрать очковую коррекцию и получить необходимые рекомендации для повышения качества его жизни. Без вашей помощи нам не справиться!"

Большое спасибо всем участникам акции "С миру по монетке", необходимое Ярославу обследование оплачено!