Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 30.12.2014

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 2 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

В конце декабря 2014 года в семье Винокур родилась чудесная девочка и поначалу не было поводов для волнений относительно ее здоровья. Только ближе к году стало заметно двигательное отставание ребенка и родители обратились к врачам. Поставленный диагноз буквально выбивал почву из-под ног - спинальная мышечная атрофия... как такое могло произойти, почему и что теперь делать... Столько вопросов без ответов и угнетающее понимание, что лечения нет и одновременно вера в чудо.

"И это чудо случилось,- пишет Анна,- появилось спасительное лекарство. С 2019г Варюша стала получать поддерживающую терапию новым препаратом. На сегодня болезнь не прогрессирует, но, к сожалению, она успела нанести значительный вред.

В прошлом году Варе провели оперативное лечение на тазобедренных суставах, что вернуло возможность стоять и избавило нашу девочку от болевого синдрома.

Сейчас Варюша закончила 3 класс на отлично, успешно проходит восстановление, посещает экскурсии, мероприятия, занимается в бассейне.

В наших ближайших планах изготовление ортопедии, приобретение новой активной коляски и организация летнего отдыха (надеемся попасть в адаптивный лагерь). Все это значительно повысит качество жизни нашей Варвары.

Мы вновь обращаемся к вам за помощью и надеемся, что все наши мечты обязательно осуществляться".