Коротко

Место жительства: Санкт-Петербург город федерального значения

Дата рождения: 02.01.2024

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 86 760 рублей

История:

В первых числах января 2024 года в семье Цветковых родились двойняшки. "Наш новогодний подарок",- так с любовью и улыбкой говорят родители о малышах. Все близкие и родные были буквально очарованы этими голубоглазыми блондинчиками и с головой погрузились в счастливые хлопоты.

"Впервые, - пишет Валерия,- мы заподозрили что-то неладное, когда каждая наша прогулка с детьми обращалась в их плач, как только солнце попадало на их лица. А в 4 месяца у Алисы появились непроизвольные движения глаз из стороны в сторону".

С этого момента началась долгая череда обследований у разных специалистов. Кто-то из врачей разводил руками, кто-то подозревал различный диагнозы: от опухоли мозга до ДЦП.

"При этом, - продолжает свое письмо Валерия,- видя наших жизнерадостных малышей, развивающихся по возрасту, мы не могли поверить во все эти страшные заболевания".

Чтобы исключить все эти диагнозы малыши прошли полное обследование, но ситуация со зрением детей так и осталась неразрешенной до тех пор, пока один из врачей не заподозрил у малышей альбинизм.

"Наши поиски информации о самом заболевании и о врачах, его изучающих привели нас сначала в пациентскую организацию, а потом и в Центр редких заболеваний с включением органов зрения.

К сожалению, необходимое детям обследование не по силам нашей семье. Кроме того, альбинизм иногда может сопровождаться более тяжелыми синдромальными формами, что, естественно, еще больше нас тревожит.

Иногда опускаются руки, но мы продолжаем верить в то, что сможем получить помощь от докторов-экспертов и необходимые рекомендации, как продолжать жить счастливо с данным заболеванием. Пожалуйста, помогите нам".