Коротко

Место жительства: Новосибирская область

Дата рождения: 08.12.2020

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Первые четыре месяца после рождения Ваня ничем не отличался от сверстников: переворачивался, удерживал голову лежа на животе, активно двигал руками и ногами. Но вскоре мама заметила тревожные звоночки: у малыша появился тремор рук и обеспокоенная, она обратилась к врачам.

Врачи долго не могли поставить точный диагноз. Предположили синдром вялого ребенка, прописывали препараты, проводили курсы массажа, а тем временем Ваня стал терять приобретенные навыки.

«Мы решили пройти платное обследование, - пишет Анастасия, - по итогу которого невролог заключила, что все очень серьезно, вплоть до инвалидности. Необходимо срочно сдать генетический анализ. На тот момент Ване было уже 10 месяцев. Услышать, что у моего ребенка редкое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, было очень тяжело. Шок, слезы, страх за сына…

И, тем не менее, искать ответ на вопрос, почему с нами такое произошло, времени просто не было. Мы в срочном порядке стали собирать документы на получение спасительного укола. И вот в конце 2021 года нас пригласили в Москву. Однако сын заболел и, поездку пришлось перенести. Было очень страшно, мы боялись не успеть, состояние Вани ухудшалось.

Заветное лекарство Ванюша получил в феврале 2022 года и мы приступили к активной реабилитации для восстановления утраченных навыков.

Сегодня Иван — активный и жизнерадостный мальчик. Он становится крепче, мышцы приходят в тонус. Главный его друг – дедушка, который своими руками мастерит для внука тренажеры, они вместе занимаются, ведут свои мужские разговоры.

Впереди долгий путь к выздоровлению. Необходимая сыну реабилитация стоит дорого и нам просто не справиться без посторонней помощи. Нам важно сохранить тот прогресс, которого мы достигли.

Помогите нам пройти этот путь вместе!