Коротко

Место жительства: Кемеровская область

Дата рождения: 11.08.2013

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 35 700 рублей

История:

Первые три месяца после рождения Алисы молодые родители пребывали в состоянии безоблачного счастья, не замечая ничего необычного. Да и врачи, у которых наблюдалась девочка, не видели никаких патологий. А в три месяца, на очередном осмотре офтальмолог заметил у ребенка отсутствие радужной оболочки глаз, диагностировал Аниридию и сообщил о возможной слепоте. Это был шок!

"Мысль о том, что Алиса не может видеть пугала и опустошала - пишет Анна,- мы начали искать любую доступную информацию о недуге. Выяснили, что дочь будет видеть, пусть и не очень хорошо.

Сейчас Алиса в шестом классе обычной школы. Острота ее зрения всего 8%, это значит, что видит она только верхнюю строчку в таблице "ШБ". Дочка адаптироваплась к сниженному зрению. Меня узнает на улице по цвету одежды, запоминая, в чем выходили из дома. Алиса боится машин, громких звуков и животных, так как не может определить степень опасности от них. Видимо в противовес сниженным функциям зрения, у нее хорошо развит интеллект. Дочка занимается плаванием и очень любит воду.

Я хорошо понимаю, что вылечить заболевание Алисы нельзя, поэтому основной нашей задачей является сохранение того зрения, что она имеет на том же уровне максимально долго и не допустить развития сопутствующих патологий.

Пожалуйста, помогите нам посетить врачей, изучающих редкие генетические заболевания глаз. Мне так не хочется когда-нибудь услышать от Алисы то, что она стала видеть окружающий мир хуже".