Коротко

Место жительства: Калининградская область

Дата рождения: 29.08.2018

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Станислав с Викторией с нетерпением ожидали появления дочери. Все анализы показывали норму, поэтому, когда Милана родилась, никто и подумать не мог, что впереди семью ждут серьезные испытания.

Счастливые хлопоты, плановые походы по врачам, все как у всех. Вот только ближе к 8 месяцам стало понятно, что девочка отстает в физическом развитии.

"Обеспокоенные мы обратились к врачам, - пишет Виктория. - Однако проводимое лечение не принесло ожидаемых результатов и нам предложили сдать генетический анализ, чтобы исключить серьезный диагноз.

С замиранием сердца мы ожидали ответа от генетиков, надеялись, что это просто небольшое недомогание и курсами массажа можно будет все исправить. Но, чуда не произошло. Прозвучавший диагноз в один момент ворвался в нашу счастливую жизнь, наполненную радостью и надеждами, планами и мечтами и, казалось, что все рухнуло.

Однако понимание, что только от нас зависит жизнь и здоровье нашего ребенка, придало сил в борьбе за ее будущее.

В августе 2020 года дочка получила заветный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии.

К сожалению, болезнь успела нанести удар и сейчас необходимы время и средства, чтобы справиться с тяжелыми последствиями непростого заболевания. Впереди у нас долгий путь реабилитации. Путь, на котором нам очень нужна помощь неравнодушных людей. Процесс реабилитации довольно дорогостоящий и мы не справляемся самостоятельно с его оплатой.

В семье есть еще один ребенок, работает только папа, средст на такое необходимое восстановление дочери катастрофически не хватает".