Коротко

Место жительства: Омская область

Дата рождения: 25.05.2014

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата монокуляра (система Кеплера) 45 310 рублей

История:

Когда Ирина и Сергей узнали, что скоро станут родителями, это было самое лучшее известие за последние два года. Два года попыток, надежды и веры, что все получится. И вот чудо случилось и ничего не предвещало беды.

"5 мая,- пишет Ирина,- на свет появился наш долгожданный сын. Но, впервые взять его на руки я смогла только на 40 день после рождения. Все эти долгие дни сначала Арсений находился под ИВЛ, затем учился дышать сам. В перинатальном центре, куда его перевели, диагностировали врожденную аномалию развития глаз - аниридию и множество сопутствующих диагнозов. Врачи сразу же сообщили, что мальчику положена инвалидность и, что он вряд ли будет видеть. Было очень страшно все это слышать, но еще страшнее было не видеть своего ребенка.

Как много я пропустила за эти долгие дни: и первая улыбка, и как он меняется, и как учится держать головку.

Мы посетили много врачей нашего города: одни разводили руками, не в силах помочь, другие обвиняли нас, третьи - предлагали операцию по восстановлению радужки (чего нельзя делать категорически).

Мелкими шагами, изучая статьи и литературу, общаясь с такими же родителями как и мы, нам удалось найти врачей, которые могут нам помочь. Да, не вылечить, но сохранить то, что мы имеем. Сделанный генетический анализ показал, что у нашего мальчика обнаружена настолько редкая мутация, какой еще ни у кого нет. Поэтому охват наших докторов с годами лишь увеличивается.

Сейчас Арсений учится в общеобразовательной школе, сидит у самой доски, занимается адаптивным хоккеем.

Сын растет, ему хочется больше самостоятельности и уверенности в собственных силах, хочется самому ездить на занятия.

Пожалуйста, помогите нам попасть на ежегодное обследование к нашим врачам, что бы в динамике оценить состояние глаз Арсения и приобрести монокуляр, который поможет ему поверить в себя."