Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 10.10.2017

Диагноз: Несовершенный остеогенез, 3 тип

Назначение сбора: оплата планового курса терапии (капельницы) направленного на укрепление костной структуры - 81 000 рублей

История:

В семье Рамазановых четверо детей: две старшие дочки 16 и 12 лет и двое близнецов 8,5 лет. Когда младшие дети родились, состояние Марьям было тяжелым за счет острой дыхательной недостаточности. На фоне происходящего никто и подумать не мог, что ко всем бедам кроха родилась "хрустальной". И только несколько дней спустя, врачи заподозрив неладное, решили провести рентген, который и показал у малышки наличие переломов ног и руки. Марьям диагностировали несовершенный остеогенез 3 типа, характеризующийся повышенной ломкостью и деформациями костей. Четыре с половиной месяца кроха провела в реанимации под аппаратом ИВЛ, перенесла 3 переливания крови, еще один перелом и одержала первую победу на своем пути - ее выписали домой.

Начались обследования и поиск специалиста, который бы понимал все тонкости этого редкого диагноза.

Конечно было трудно принять и понять заболевание, особенно учитывая то, что близкие никогда с ним не сталкивались.

На сегодня за плечами крохи, а Марьяша действительно кроха (вес и рост она набирает очень медленно) 40 переломов, 18 курсов лечения, направленного на укрепление костной структуры и 4 операции по установке телескопических штифтов.

Благодаря пройденному лечению сбылась мечта Марьяши - она ходит в обычную школу как и все дети. У нее есть подружки, которые с большой теплотой относятся к девочке и стараются ей во всем помогать.

"Мы буквально хватаемся за любые возможности, - пишет мама Марьям,- в надежде не только повысить качество жизни, но и подарить дочери больше свободы и возможность самостоятельного передвижения. Кроме необходимого оперативного лечения по установке телескопических штифтов дочке необходимы курсы плановой терапии, направленные на укрепление костной структуры, чтобы избежать новых переломов и деформаций, а так же и связанными с ними болью и страхом.

Пожалуйста, подарите нашей девочке шанс оставаться активной и иметь возможности развиваться, посещать школу и общаться со сверстниками."