Коротко

Место жительства: Крым

Дата рождения: 22.12.2011

Диагноз: Мышечная дистрофия Ульриха/Бетлема

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Варе 13 лет, 10 из которых она борется за каждый новый день по вине редкого заболевания, от которого пока нет лечения.

"Варина история,- пишет Элеонора,- это череда чудес. Дочка с 3-х лет в инвалидной коляске. Она не может причесаться или поднять голову, но при этом она плетет из бисера и рисует.
Последние два года, из-за острой дыхательной недостаточности, за нее дышит аппарат.

Когда-то врачи советовали дочке петь, чтобы "растянуть" объем легких, так она начала заниматься в вокальной студии. И это стало ее смыслом жизни. Кроме того, дочка на отлично учится в обычной школе, активно участвуя во всех праздниках и мероприятиях.
К сожалению, основное заболевание повлекло за собой сопутствующие.

Сейчас мы сражаемся со сколиозом 4 степени, дочка носит поддерживающий корсет, и в ближайшее время намечена операция. Впереди нас ждет долгое восстановление.
Вся наша большая и дружная семья верит в лучшее и мы надеемся одержать победу над недугом и очень проим вас помочь в нашей борьбе за жизнь и здоровье дочери!"