Коротко

Место жительства: Ставропольский край

Дата рождения: 23.11.2019

Диагноз: с-м Гольденхара

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

В семье Крыловых уже была дочь и когда они узнали, что вновь станут родителями очень мечтали о сыне. И их мечта осуществилась. Только вот так случилось, что малыш родился с редким генетическим заболеванием - синдромом Гольденхара.

Ответа на вопрос почему так случилось нет до сих пор, да и тратить на это время родители не стали, они просто решили сделать все необходимое, чтобы помочь сыну.

"Несмотря на многочисленные врожденные пороки,- пишет Марина, - Леня очень позитивный, ласковый и добрый мальчик. У него есть друзья. Сын увлекается рисованием, очень любит познавательные энциклопедии, рассказы о животных.

С лета прошлого года мы начали ортодонтическое лечение, параллельно занимаемся с разными специалистами, что требует немалых финансовых затрат.

Так как синдром включает в себя аномалии развития различных органов и систем, мы находимся под постоянным наблюдением группы врачей: генетиков, ортодонтов, сурдологов, ортопедов, челюстно-лицевых хирургов. По итогу недавней консультации доктора отметили, что ситуация со спиной у сына ухудшилась и рекомендовали регулярное плавание, курсы массажа и АФК.

В январе 2023г не стало нашего папы и я осталась одна бороться за здоровье Лени.

Нам тяжело справляться со всеми расходами, связанными с поездками на лечение и с оплатой необходимых развивающих занитий. По словам специалистов, в ближайшие три года необходимо максимально помочь ребенку в плане реабилитации и на это направлено все мое внимание, поэтому я не имею возможности выйти на работу.

Пожалуйста, подарите нам шанс и надежду на лучшее"