Коротко

Место жительства: Смоленская область

Дата рождения: 12.10.2017

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 36 150 рублей и портативный электронный видеоувеличитель Explore 12 - 217 000 рублей

История:

«Наша Валюша, - пишет Юлия, - очень красивая и умная девочка. Но за этой красотой стоит серьезное генетическое заболевание и, как итог, низкое остаточное зрение - всего 10%.

В 1,5 года нашей "белоснежке" диагностировали глазо-кожный альбинизм и другие сопутствующие диагнозы. Мы, как и многие родители, столкнувшиеся с болезнью своего ребенка, не были готовы к тому, что наша девочка «редкая». Как оказалось, редкому пациенту необходим редкий врач, который будет знать и понимать все тонкости этого диагноза. И именно этого редкого врача найти было очень тяжело. Местные специалисты лишь разводили руками, не зная чем можно нам помочь.

Методом проб и ошибок мы шли вперед стараясь сделать все возможное, для сохранения тех 10% зрения, которые имеет наша девочка. Конечно же, хочется, чтобы ошибок на нашем пути было как можно меньше, ведь от этого зависит качество жизни нашего ребенка.

Вот уже пять лет ваш фонд поддерживает нас и помогает с прохождением полного обследования у квалифицированных врачей, занимающихся изучением альбинизма и других редких заболеваний глаз. Врачи не только ответили на все наши вопросы, они подарили нам надежду и веру в лучшее. К сожалению, на данном этапе наш диагноз остается в списке неизлечимых и требующих постоянного наблюдения врачей.

Наша Валюша умная, любознательная и целеустремленная девочка. Она старается не отставать от сверстников. Хорошо учится в школе и параллельно занимается плаванием и танцами, изучает английский язык, с удовольствием посещает литературный кружок и участвует в мероприятиях.

Мы стараемся поддерживать дочку во всех начинаниях и видим, как не просто ей дается то, что другие дети могут делать с легкостью.

И, тем не менее, Валюша не сдается. Сейчас уже очевидно, что без электронного видеоувеличителя нам не обойтись. Дочка плохо видит с доски, подходит, чтобы лучше рассмотреть и очень стесняется, что она не в силах видеть то, что другие видят без проблем.

Медицина идет вперед, и возможно, не за горами то время, когда можно будет что-то изменить к лучшему и подарить исцеление пациентам с редкими заболеваниями. А пока нам очень нужна ваша помощь. Любая помощь для Валентины - это волшебство, которое вы можете сделать своими руками!».