Коротко

Место жительства: Волгоградская область

Дата рождения: 13.06.2012

Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшенна

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

«Мне было всего 28 лет,- пишет Елена,- когда у меня появился Никита. Невозможно описать словами то ощущение счастья и ценность того, что теперь я МАМА. И, казалось, это будет длиться бесконечно.

Но, все перечеркнули слова врача, произнесенные спокойным голосом: "Мне очень жаль, у Вашего сына мышечная дистрофия Дюшенна". И все, никакой информации о том, что это, как с этим жить и что делать я не получила. В поисках ответов на вопросы я отправилась в библиотеку. Мне сложно было сформировать единую картину из того, что я узнала. Весь мой мир разбился вдребезги, когда я стояла там, в комнате с книжными рядами. Единственное, что я тогда понимала, что с нашими жизнями все было покончено.

Мне потребовались годы для того, чтобы полностью осознать, с чем Никита и я боролись и боремся до сих пор. Это было нелегко, но видимо я должна была пройти через все испытания, чтобы окончательно понять и принять, что мы будем вместе и наша с ним жизнь обязательно будет более полной. Мы - мать и сын, мы друзья и партнеры в едином деле.

Каждый раз, когда я вижу, как он улыбается, или как справляется с каким-либо заданием, я знаю, что эта борьба стоит того, чтобы бороться. Не смотря на то, что у него есть недостаток физической мобильности, он может компенсировать это при помощи своих речевых способностей. Он показал мне, что нужна внутренняя уверенность в себе и что это нормально – озвучивать свою точку зрения.

До тех пор, пока МДД не коснется человека, никто не может подойти к полному понимаю того, через что проходит семья и я никогда не откажусь от того, чему научилась от Никиты. Он - это моя душа! Если бы я смогла сделать его таким же физически здоровым, как и его сверстники, я бы это сделала. С диагнозом МДД не покончено, это только начало борьбы и я прошу помощи не останавливаться в этой борьбе».