Коротко

Место жительства: Ленинградская область

Дата рождения: 04.11.2021

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 34 660 рублей

История:

Федя - самый младший в многодетной семье Марины и Сергея. Он очень ласковый, потому, что даже и не знает, что можно жить без обнимашек. По словам родителей, он абсолютный любимчик в семье.

То, что у малыша проблемы с глазом мама поняла еще в роддоме, но врачи уверяли ее, что это просто отек, пройдет время и все само собой сойдет. Однако позже оказалось, что это птоз.

"А когда в три месяца,- пишет Марина,- мы попали к офтальмологу, доктор заметила, что зрачки у Феди разного размера и предположила аниридию. Конечно же, для нас это было шоком, ведь проблем со здоровьем или развитием у наших старших детей никогда не было.

Благодаря поддержке Фонда в 2023 году мы не только прошли обследование у квалифицированных врачей и получили рекомендации по сохранению зрения сына, нам так же передали офтальмологический тонометр для того, чтобы держать внутриглазное давление под контролем.

К сожалению, несмотря на то, что мы старались следовать всем предписаниям врачей, подобранная противоглаукомная терапия перестала помогать, и в январе 2025 года Феде имплантировали клапан Ахмеда (дренажное устройство, которое имплантируется в глаз для регулирования оттока внутриглазной жидкости). Тогда же наши офтальмологи диагностировали синдром Чандлера. На фоне всего перечисленного мы очень боимся, что Федя потеряет даже свои 30% зрения.

Пожалуйста, помогите нам вновь пройти полное обследование у врачей, изучающих наш диагноз и знающих все тонкости этого редкого заболевания. Без вашей помощи нам не справиться!"