Коротко

Место жительства: Нижегородская область

Дата рождения: 25.11.2024

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 35 700 рублей

История:

Через два месяца после рождения Артуру диагностировали редкое генетическое заболевание глаз - аниридию и сопутствующее - врожденная катаракта обоих глаз. В связи с этим врачи предупредили сразу, что у малыша низкое остаточное зрение и необходимо постараться не допустить его снижение.

Люди с таким диагнозом с самого детства ограничены в возможностях обычного образа жизни. Учеба, работа, да и просто жизнь в быту дается гораздо труднее, чем большинству здоровых людей.

"И, тем не менее, - пишет Евгения,- Артур, не смотря на то, что плохо видит, в остальном является ребенком весьма активным, жизнерадостным и любознательным, и даже настойчивым в своих попытках познавать окружающий мир. Он радует нас своими достижениями: научился ходить и говорить свои первые слова, активно интересуется из чего все сделано и как устроено.

Конечно же тяжело видеть, как по причине низкого зрения он близко подносит предметы к лицу, чтобы лучше рассмотреть, трогает ручками, чтобы узнать и понять какой перед ним предмет. Не может уследить за движением мяча или вовремя заметить препятствие у него на пути.

Я верю, что со временем у сына получится научиться, привыкнуть и лучше пользоваться своим зрением.

А пока, мне, как матери, очень важно, чтобы зрение сына, пусть не такое как у всех, оставалось как можно дольше. Именно поэтому необходимо правильное, регулярное поддерживающее лечение, которое могут назначитьхорошие редкие специалисты по генетическим заболеваниям глаз".