Коротко

Место жительства: Московская область

Дата рождения: 16.03.2019

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение

Назначение сбора: оплата ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24 уп) - 98 400 рублей

История:

В семье Анисимовых из Подмосковья трое детей, двое из которых особенные. У среднего - Артема, редкое генетическое заболевание, характеризующееся поражением желёз внешней секреции и тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания, а у младшего, Миши - тяжелый порок сердца, за плечами 2 операции и больницы, в перспективе как минимум еще одна операция.

"Тема у нас долгожданный ребёнок, - пишет Наталья, - разница со старшей дочерью 7 лет. Родился он, на первый взгляд, здоровым малышом, но спустя неделю после выписки из роддома пришёл плохой результат скрининга новорождённых, в месяц нам окончательно поставили диагноз муковисцидоз.

Жизнь разделилась на "до" и "после". Теперь в ней появились регулярные ингаляции, кинезитерапия, прием ферментов и витаминов. Мы, как родители, с полной ответственностью относимся ко всем процедурам, а Артем, конечно, в силу возраста не всегда хочет их выполнять, но вместе мы преодолеваем все трудности.

Тема шустрый парень, на месте не сидит. В свои 4 года катается как на своем велосипеде, так и на велосипеде старшей сестры. Увлекается мототехникой: у сына свой маленький квадроцикл, на котором он умело гоняет, сам его заправляет, как настоящий маленький мужчина. Любит рисовать и собирать конструктор. Посещает детский сад, правда часто болеет, и расстраивается, что приходится расставаться со своими друзьями.

Мы его очень любим и гордимся, он наш маленький боец, для него жизнь в таком режиме с ежедневными ингаляциями - это, к сожалению, норма. Конечно, как родители, мы за него переживаем, ждем таргетную терапию, которая нам положена с 6 лет и, которая должна облегчить его детство. Но сейчас нам очень нужен Гианеб, для выполнения ежедневной поддерживающей терапии".