Коротко

Место жительства: Оренбургская область

Дата рождения: 27.12.2010

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 3 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Что такое быть родителем ребенка с инвалидностью? На этот вопрос могут ответить лишь те, кто столкнулся с бедой - тяжелой болезнью самого близкого человека. Когда рушатся все мечты и планы, но взяв себя в руки ты идешь вперед несмотря ни на что.

Это колоссальный ежедневный, и даже ежеминутный труд. Постоянная борьба за каждый шаг, каждое движение, занятия на тренажерах и реабилитация. И это не только колоссальные эмоциональные и физические затраты, это еще и довольно нелегко в финансовом плане.

Когда Алина родилась, она производила впечатление абсолютно здорового ребенка. Позже, когда стало понятно, что девочка не предпринимает попыток самостоятельно ходить, врачи диагностировали Алине дисплазию тазобедренных суставов и, долгое время она провела в гипсе. Тогда казалось, что нет ничего страшнее.

«Время шло, - пишет Лениза,- а ситуация не менялась. Так продолжалось до 1,5 лет, пока один из врачей не предположил серьезное заболевание и предложил нам сдать анализы. Невозможно передать словами то, что мы пережили, когда пришел положительный результат на спинальную мышечную атрофию. Мы были сломлены! Ведь ни у кого из родственников такого диагноза не было. Прогрессирующее заболевание, поражающее все мышцы, включая сердечную и дыхательную мускулатуру. Врачи уговаривали отказаться от ребенка, аргументируя, что девочка никогда не будет ходить и скоро умрет... Много ночей сквозь слезы я искала информацию об этом заболевании и людей, которые живут с ним. Специалистов, как таковых, по этому заболеванию не было, и это, конечно же, не вселяло уверенности в завтрашнем дне. И, тем не менее, мы были не намерены сдаваться.

Врачи, бесконечные курсы массажа и реабилитации, ЛФК, больницы...

С тех пор прошло 10 лет. Алина жива. Изобрели лекарство от СМА и мы его получаем. Мы прошли очень большой путь в борьбе за жизнь и здоровье дочери и точно не собираемся останавливаться теперь.

Алина ни разу не пожаловалась на то, как ей тяжело. Она делает все возможное и невозможное с учетом ее болезни. И делает это с улыбкой на лице.

Для повышения качества жизни Алины необходимо очень многое.

Когда у твоего ребенка СМА - выбора нет, ты просто живешь и стараешься сделать все возможное для того, чтобы он был рядом».