Международный день распространения информации об альбинизме отмечают 13 июня. Это не просто особенность внешности, а серьезное генетическое заболевание. При этом многие такие люди живут полноценной жизнью, рассказывает телеканал «МИР 24».
У Эльмиры Марянян (прим. подопечная фонда "Созидание" альбинизм или отсутствие защитного пигмента меланина. Даже в самую жаркую погоду на улицу девочка выходит в закрытой одежде. То, что для обычных людей удовольствие и возможность загореть, для альбиносов – смертельная опасность.
«Ребенку достаточно пяти минут, чтобы сгореть. От ожогов идет осложнение – это лейкоз. За этим нужно следить», – говорит мама Эльмиры Маргарита Марянян.
Также у альбиносов очень слабое зрение – около 5%. Эльмира видит лишь 20-ю часть от общей картины. Читать такие люди могут лишь с помощью специальных средств. Это всевозможные лупы, видеоувеличители и другие гаджеты.
Вылечить альбинизм невозможно. Облегчить же жизнь пациентов с помощью медицины реально. Помимо офтальмолога нужно регулярно посещать дерматолога. Врач проверит все новообразования на теле и даст необходимые рекомендации.
В России проживают девять тысяч человек с альбинизмом. Некоторые из них с тяжелыми синдромальными формами. Чтобы выявить осложнения и подобрать правильное лечение, необходимо сдать генетический тест. Полноценное исследование стоит больше 20 тысяч рублей. Еще несколько сот тысяч – оборудование для обучения. Все эти расходы на себя берут центр поддержки пациентов с альбинизмом и благотворительный фонд «Созидание».
«Пациентам из дальних регионов на время обследования бесплатно предоставляют квартиру в Москве. Организация помогает всем из стран СНГ – из Беларуси, Кыргызстана, Азербайджана», – говорит президент МОО Межрегиональный центр поддержки больных аниридией и альбинизмом «Радужка» Галина Генинг.
Центр сотрудничает с узкопрофильными врачами. Это гематологи, пульмонологи и нейрогенетики. За прошлый год их помощью бесплатно воспользовались почти 300 пациентов фонда. Там же им помогают с приобретением специальных солнцезащитных очков и кремов.
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Технический партнер сервиса SMS пожертвований mixplat.ru
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Оферта «Мобильный платеж MIXPLAT» Соглашение о пользовании сервисом «МТС Деньги» Договор оферты Тинькофф Мобайл Договор оферты Билайн, лимиты Оферта Мегафон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota