Международный день распространения информации об альбинизме отмечают 13 июня. Это не просто особенность внешности, а серьезное генетическое заболевание. При этом многие такие люди живут полноценной жизнью, рассказывает телеканал «МИР 24».

У Эльмиры Марянян (прим. подопечная фонда "Созидание" альбинизм или отсутствие защитного пигмента меланина. Даже в самую жаркую погоду на улицу девочка выходит в закрытой одежде. То, что для обычных людей удовольствие и возможность загореть, для альбиносов – смертельная опасность.

«Ребенку достаточно пяти минут, чтобы сгореть. От ожогов идет осложнение – это лейкоз. За этим нужно следить», – говорит мама Эльмиры Маргарита Марянян.

Также у альбиносов очень слабое зрение – около 5%. Эльмира видит лишь 20-ю часть от общей картины. Читать такие люди могут лишь с помощью специальных средств. Это всевозможные лупы, видеоувеличители и другие гаджеты.

Вылечить альбинизм невозможно. Облегчить же жизнь пациентов с помощью медицины реально. Помимо офтальмолога нужно регулярно посещать дерматолога. Врач проверит все новообразования на теле и даст необходимые рекомендации.

В России проживают девять тысяч человек с альбинизмом. Некоторые из них с тяжелыми синдромальными формами. Чтобы выявить осложнения и подобрать правильное лечение, необходимо сдать генетический тест. Полноценное исследование стоит больше 20 тысяч рублей. Еще несколько сот тысяч – оборудование для обучения. Все эти расходы на себя берут центр поддержки пациентов с альбинизмом и благотворительный фонд «Созидание».

«Пациентам из дальних регионов на время обследования бесплатно предоставляют квартиру в Москве. Организация помогает всем из стран СНГ – из Беларуси, Кыргызстана, Азербайджана», – говорит президент МОО Межрегиональный центр поддержки больных аниридией и альбинизмом «Радужка» Галина Генинг.

Центр сотрудничает с узкопрофильными врачами. Это гематологи, пульмонологи и нейрогенетики. За прошлый год их помощью бесплатно воспользовались почти 300 пациентов фонда. Там же им помогают с приобретением специальных солнцезащитных очков и кремов.

Репортаж полностью