Краниосиностоз — деформация черепа, которая возникает, потому что кости у младенцев срастаются между собой преждевременно. Это редкий диагноз, который часто требует операции в первый год жизни. Чем позже начинается лечение, тем выше риск функциональных нарушений организма — от проблем со зрением до когнитивных нарушений. 

К сожалению, путь к постановке диагноза в России сегодня слишком долгий: не все врачи обращают внимание на признаки заболевания, немногие помнят о его существовании, не во всех городах есть необходимое оборудование и специалисты, которые могут помочь.

Операция по реконструкции черепа относится к высокотехнологичной медицинской помощи и финансируется с помощью квот, количество которых ежегодно определяет Минздрав. Но биодеградируемые пластины не входят в квоту, и родителям приходится оплачивать их самостоятельно.

«Пластины стоят от 300 до 700 тысяч рублей: у многих родителей нет таких денег», — рассказывает Елена Тимошина, координатор благотворительного фонда «Созидание». Эта организация поддерживает людей с редкими генетическими заболеваниями, детей из малообеспеченных или попавших в трудную ситуацию семей. Фонд помогает и детям с краниосиностозом.

«Есть новые технологии, лучшие подходы и материалы. И часто бывает, что они [пока] не предусмотрены государственными стандартами помощи пациентам, — поясняет Тимошина. — Медицина — достаточно консервативное направление, и инновационные методики включаются в стандарты помощи часто после многолетней клинической практики». 

Тимошина рассказывает, что пока биодеградируемые пластины не доступны повсеместно, врачи, желающие помочь своим пациентам собрать необходимую сумму, сами обращаются в фонд: чаще, чем сами родители детей, которым требуется операция.

Прочитать статью полностью можно по ссылке:  https://meduza.io/feature/2022/01/22/kraniosinostoz-redkaya-patologiya-cherepa-u-mladentsev