Краниосиностоз — деформация черепа, которая возникает, потому что кости у младенцев срастаются между собой преждевременно. Это редкий диагноз, который часто требует операции в первый год жизни. Чем позже начинается лечение, тем выше риск функциональных нарушений организма — от проблем со зрением до когнитивных нарушений.
К сожалению, путь к постановке диагноза в России сегодня слишком долгий: не все врачи обращают внимание на признаки заболевания, немногие помнят о его существовании, не во всех городах есть необходимое оборудование и специалисты, которые могут помочь.
Операция по реконструкции черепа относится к высокотехнологичной медицинской помощи и финансируется с помощью квот, количество которых ежегодно определяет Минздрав. Но биодеградируемые пластины не входят в квоту, и родителям приходится оплачивать их самостоятельно.
«Пластины стоят от 300 до 700 тысяч рублей: у многих родителей нет таких денег», — рассказывает Елена Тимошина, координатор благотворительного фонда «Созидание». Эта организация поддерживает людей с редкими генетическими заболеваниями, детей из малообеспеченных или попавших в трудную ситуацию семей. Фонд помогает и детям с краниосиностозом.
«Есть новые технологии, лучшие подходы и материалы. И часто бывает, что они [пока] не предусмотрены государственными стандартами помощи пациентам, — поясняет Тимошина. — Медицина — достаточно консервативное направление, и инновационные методики включаются в стандарты помощи часто после многолетней клинической практики».
Тимошина рассказывает, что пока биодеградируемые пластины не доступны повсеместно, врачи, желающие помочь своим пациентам собрать необходимую сумму, сами обращаются в фонд: чаще, чем сами родители детей, которым требуется операция.
Прочитать статью полностью можно по ссылке: https://meduza.io/feature/2022/01/22/kraniosinostoz-redkaya-patologiya-cherepa-u-mladentsev
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Технический партнер сервиса SMS пожертвований mixplat.ru
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Оферта «Мобильный платеж MIXPLAT» Соглашение о пользовании сервисом «МТС Деньги» Договор оферты Тинькофф Мобайл Договор оферты Билайн, лимиты Оферта Мегафон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota