Краниосиностоз — деформация черепа, которая возникает, потому что кости у младенцев срастаются между собой преждевременно. Это редкий диагноз, который часто требует операции в первый год жизни. Чем позже начинается лечение, тем выше риск функциональных нарушений организма — от проблем со зрением до когнитивных нарушений.
К сожалению, путь к постановке диагноза в России сегодня слишком долгий: не все врачи обращают внимание на признаки заболевания, немногие помнят о его существовании, не во всех городах есть необходимое оборудование и специалисты, которые могут помочь.
Операция по реконструкции черепа относится к высокотехнологичной медицинской помощи и финансируется с помощью квот, количество которых ежегодно определяет Минздрав. Но биодеградируемые пластины не входят в квоту, и родителям приходится оплачивать их самостоятельно.
«Пластины стоят от 300 до 700 тысяч рублей: у многих родителей нет таких денег», — рассказывает Елена Тимошина, координатор благотворительного фонда «Созидание». Эта организация поддерживает людей с редкими генетическими заболеваниями, детей из малообеспеченных или попавших в трудную ситуацию семей. Фонд помогает и детям с краниосиностозом.
«Есть новые технологии, лучшие подходы и материалы. И часто бывает, что они [пока] не предусмотрены государственными стандартами помощи пациентам, — поясняет Тимошина. — Медицина — достаточно консервативное направление, и инновационные методики включаются в стандарты помощи часто после многолетней клинической практики».
Тимошина рассказывает, что пока биодеградируемые пластины не доступны повсеместно, врачи, желающие помочь своим пациентам собрать необходимую сумму, сами обращаются в фонд: чаще, чем сами родители детей, которым требуется операция.
Прочитать статью полностью можно по ссылке: https://meduza.io/feature/2022/01/22/kraniosinostoz-redkaya-patologiya-cherepa-u-mladentsev
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей или отправим ответ на почту!
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат.
Совершая платёж, вы принимаете условия оферты.
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru