Коротко

Место жительства: Свердловская область

Дата рождения: 15.06.2014

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 36 150 рублей

История:

"Когда Демид родился, - пишет Мария,- единственное, что нас немного смутило, так это то, что он был светленький. Но врачи не заметили никаких патологий и мы расслабились, окунувшись с головой в приятные хлопоты.

Наш мир рухнул, когда на первом плановом осмотре у офтальмолога, доктор с ужасом посмотрела на ребенка и сказала, что он слепой. Она никак не могла объяснить, что не так, сказала только, что видит такое в первый раз и рекомендовала срочно ехать в областную больницу. Там Демиду диагностировали глазо-кожный альбинизм и остроту зрения примерно 10%, объяснили, что нужен будет специальный уход за кожей.

Мы проходили множество обследований, по итогу которых вывод был один - сделать ничего нельзя, только наблюдать. Смириться с таким выводом было невозможно, мы продолжали искать информацию. Ездили в частные клиники, 12 часов с дорогой, 2-3 часа ожидания и 15 минут приема. Каждое обследование - погружение в медикаментозный сон, что в итоге привело к отставанию в развитии.

Когда Демиду было 2,5 года мы съездили на очередную консультацию и это был лучший осмотр за все время. Нам объяснили, что с оперативным лечением не стоит торопиться, что не нужно никаких специальных детских садов и школ, выписали очки с фотохромами и рассказали о защите и уходе за кожей.

Сейчас Демид ходит в общеобразовательную школу, занимается плаванием и это жизнерадостный и открытый ребенок, который не отстает в своем развитии от сверстников. Конечно, диагноз вносит свои коррективы в учебу, все не просто, но благодаря учителю и одноклассникам, которые поддерживают и помогаю Демиду, мы движемся вперед.

Нам очень хотелось бы попасть на прием к врачам, которые изучают редкие заболевания и смогут оченить остроту зрения сына, подобрать адекватную очковую коррекцию и оценят риски сопутствующих заболеваний".

Большое спаибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Демиду обследование оплачено!