Коротко

Дата рождения: 27.05.2020

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз, WAGR-синдром

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 44 960 рублей

История:

Первая беременность и первый ребенок вызывает у женщины целый спектр эмоций - от тревожных, до самых светлых и кажется весь мир радуется вместе с ней.

Айсана родилась с черными как смоль глазами, точь-в-точь как у папы. Однако не только мама, но и врачи не обращали на это никакого внимания, предполагая, что это такой цвет глаз...

"И только у моей мамы, - пишет Асем,- это вызывало беспокойство. Сейчас я думаю, что пытаясь тогда ее успокоить, я в первую очередь успокаивала себя. Время шло и странностей с глазками дочери становилось больше, а вместе со странностями и росло мое беспокойство.

А дальше наш счастливый мир как хрупкое стекло, стал буквально рушиться. Сначала на плановом осмотре невролог предположил, что Айсана ничего не видит. Затем непонятное слово аниридия, о котором в интернете я узнала гораздо больше, чем от врачей. А потом, словно удар, пришел ответ на генетический анализ: возможен ВАГР синдром.

И пока мы планировали поездку в Москву, у Айсаны диагностировали новообразование на правой почке, которое стремительно увеличивалось.

Химиотерапия, операция – почку спасти не удалось. За это время мы научились и учимся ценить время, не падать духом, сосредоточиться на важном и жить! Жить счастливой жизнью.

Больно, тяжело, но мы справляемся. Наша Айсана очень сильная девочка и мы верим в нее!

Все хорошее еще впереди! Онкологию дочка победила, и я уверена, у нас еще будет не одна побера!

Пожалуйста, помогите нам попасть на обследование к нашим, ставшим уже почти родными, врачам, узнать что-то новое о методах диагностики и поддерживающего лечения, получить рекомендации и обменяться знаниями с такими же семьями, как и мы!»

Большое спасибо всем причастным, необходимое Айсане обследование оплачено!