Помощь

Владислав Зотов

Фото Помощь Владислав Зотов
Миниатюра
Сбор закрыт

Коротко

Место жительства: Нижегородская область

Дата рождения: 03.07.2017

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз; С-м Чедиака-Хигаси

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 34 000 рублей

История:

Когда Владу был месяц, на первом плановом осмотре у окулиста родителям сказали о том, что у малыша большие проблемы с глазками, но не более. Зимой, выходя с ребенком на улицу, мама никак не могла понять, отчего ее сын чувствует себя некомфортно, кричит, жмурится и постоянно плачет. Родители вновь обратились к офтальмологу и, после многочисленных обследований был поставлен диагноз: альбинизм, слабовидение. Малышу рекомендовали носить темные очки… и, на этом обследование закончилось, никакой более подробной информации о самом заболевании и тактике лечения родителям опять не дали.

«Владик рос, - пишет Елена, - сопутствующих заболеваний становилось больше, мы продолжали ходить по врачам в поисках помощи.

А в прошлом году у сына дебютировали сильные носовые кровотечения. По итогу консультаций у невролога и гематолога появилось предположение, что причиной, скорее всего, является проявление синдромальных форм еще более сложного заболевания – Германского Пудлака. Мы попали к московским врачам, сдали генетический анализ и… как гром среди ясного неба – пришло подтверждение Синдрома Чедиака-Хигаси.

Я нашла описание этого синдрома в интернете, и оно просто повергло меня в шок. Мы не знали что делать, куда бежать. На помощь опять пришел ваш фонд и врачи из Центра редких заболеваний, связанных с органом зрения. Нас быстро связали с врачами ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и теперь там врачи следят за проявлениями нашего синдрома, сохраняя Владу жизнь.И, тем не менее, альбинизм и низкое зрение никуда не делись. Поэтому мы вновь обращаемся к вам с просьбой в оплате обследования у высококвалифицированных специалистов, изучающих альбинизм и связанных с ним синдромах. Хотим понять, как нам жить дальше с нашим заболеванием и как сохранить не потеряв остатки того зрения, которое имеет наш сын».

Большое спасибо всем причастным, необходимое Владу обследование оплачено!

Сбор закрыт
Важно! Уважаемые благотворители, даже небольшие, но регулярные пожертвования помогут Фонду оказывать срочную помощь. Просто поставьте галочку «ежемесячно», и вам не надо будет каждый раз вводить номер карты. Спасибо за помощь. Помочь фонду
Помочь по SMS Нажмите на кнопку и мы составим сообщение за вас
Пример сообщения скопирован
Выберите сумму
Главная Новости Выбрать программу Другая помощь Организовать сбор Получить помощь О фонде