Владислав Зотов
Коротко
Место жительства: Нижегородская область
Дата рождения: 03.07.2017
Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз; С-м Чедиака-Хигаси
Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 34 000 рублей
История:
Когда Владу был месяц, на первом плановом осмотре у окулиста родителям сказали о том, что у малыша большие проблемы с глазками, но не более. Зимой, выходя с ребенком на улицу, мама никак не могла понять, отчего ее сын чувствует себя некомфортно, кричит, жмурится и постоянно плачет. Родители вновь обратились к офтальмологу и, после многочисленных обследований был поставлен диагноз: альбинизм, слабовидение. Малышу рекомендовали носить темные очки… и, на этом обследование закончилось, никакой более подробной информации о самом заболевании и тактике лечения родителям опять не дали.
«Владик рос, - пишет Елена, - сопутствующих заболеваний становилось больше, мы продолжали ходить по врачам в поисках помощи.
А в прошлом году у сына дебютировали сильные носовые кровотечения. По итогу консультаций у невролога и гематолога появилось предположение, что причиной, скорее всего, является проявление синдромальных форм еще более сложного заболевания – Германского Пудлака. Мы попали к московским врачам, сдали генетический анализ и… как гром среди ясного неба – пришло подтверждение Синдрома Чедиака-Хигаси.
Я нашла описание этого синдрома в интернете, и оно просто повергло меня в шок. Мы не знали что делать, куда бежать. На помощь опять пришел ваш фонд и врачи из Центра редких заболеваний, связанных с органом зрения. Нас быстро связали с врачами ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и теперь там врачи следят за проявлениями нашего синдрома, сохраняя Владу жизнь.И, тем не менее, альбинизм и низкое зрение никуда не делись. Поэтому мы вновь обращаемся к вам с просьбой в оплате обследования у высококвалифицированных специалистов, изучающих альбинизм и связанных с ним синдромах. Хотим понять, как нам жить дальше с нашим заболеванием и как сохранить не потеряв остатки того зрения, которое имеет наш сын».
Большое спасибо всем причастным, необходимое Владу обследование оплачено!
Другим детям с редкими заболеваниями
Семьям, попавшим в трудную ситуацию
Сельским библиотекам
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей или отправим ответ на почту!
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат.
Совершая платёж, вы принимаете условия оферты.
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru