Коротко

Место жительства: Краснодарский край

Дата рождения: 10.04.2011

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

В многодетной семье Захаровых Варюша – долгожданная девочка. Плановые обследования, прививки, посещение специалистов - все было в норме. Как вдруг, близкие заметили, что девочка стала заметно отставать в физическом развитии от сверстников, появилась слабость. Обеспокоенные родители обратились к врачам. Однако назначенная поддерживающая терапия не приносила ожидаемого результата.

В поисках проблем был сдан генетический анализ, результат которого прозвучал для семьи как гром среди ясного неба. Как такое могло произойти, что стало причиной, а главное – что же делать дальше?

«Оказывается, дочка появилась на свет с редким генетическим заболеванием, - пишет Светлана,- поражающим двигательные нейроны спинного мозга и приводящим к нарастающей мышечной слабости. Кроме всего прочего, оказалось, что заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и, с его развитием доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Ко всем бедам, из-за слабости мышц появляются сопутствующие проблемы: контрактуры, искривление позвоночника и много другое, что требует постоянного лечения и реабилитации, направленных на укрепление и восстановление поврежденных мышц.

Ни тогда, ни сейчас мы не опускаем руки. Несмотря на тяжесть заболевания, Варя в умственном развитии не отстает от сверстников. Учится в 5-м классе, любит общаться с друзьями, рисовать, играть в игры.

Уже 2,5 года дочка получает лечение новым препаратом. Удалось стабилизировать ее состояние. Но, тем не менее, наша Варюша - это девочка с повышенными потребностями. И не потому, что она хочет чего-то невозможного, а потому, что очень многое для нее недоступно. И как любой человек она имеет право на достойную жизнь. Заболевание диктует свои правила: СМАйликам необходимо медицинское оборудование, чтобы люди могли нормально дышать, лежать, сидеть или ходить.

Варюша растет, развивается и ей ежегодно требуется замена корсета, который приходится делать каждый год по индивидуальному слепку.

Пожалуйста, помогите нам приобрести корсет, который позволит повысить качество жизни нашей девочки".

Большое спасибо АО "Кордиант", помощь Варе и ее семье оказана!