Коротко

Место жительства: Новосибирская область

Дата рождения: 19.11.2023

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 26 000 рублей

История:

Когда Лева родился, он был весь беленький с длинными белыми волосами. Врачи умилялись, говоря, что давно таких блондинов не встречали. Все необходимые в роддоме скрининги были сделаны и с хорошими показателями маму с ребенком выписали домой.

А дома Дарья стала замечать, что Лева щурится на свет, да и глаза его как будто с линзами, вокруг радужки золотиская каемочка. На все ее вопросы врачи утверждали, что это нормально и как только зрение наладится, это пройдет.

Попасть к офтальмологу на первый осмотр получилось только в 2,5 месяца и вот тут стало понятно, что это точно не пройдет и скорее всего у Левы альбинизм.

"На наш вопрос будет ли видеть ребенок, - пишет Дарья,- мы услышали в ответ "как судьба даст".

Мы стали тщательно изучать всю доступную информацию о нашем заболевании, все больше и больше понимая, что ни у кого в нашей родне такого не было. Как это могло случиться с нами? Ведь двое наших старших детей без генетических особенностей.

В нашем городе, хоть он и большой, альбиносы - редкость, поэтому врачи не знают и не умеют вести таких пациентов.

Мы очень надеемся на помощь московских специалистов из Центра редких глазных болезней. Хочется понять остроту зрения младшего сына и помочь ему ее сохранить, понять все риски нашего редкого заболевания, научиться правильно ухаживать за сыном, оберегая от опасного для него солнышка. Без вашей помощи нам не справиться".

Большое спасибо всем причастным, необходимое Леве обследование оплачено!