Коротко

Место жительства: Ярославская область

Дата рождения: 05.12.2013

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 29 660 рублей

История:

Долгих 18 лет семья Юриных боролась за право стать родителями. И вот, наконец, на свет появилась чудесная девочка. Из роддома ее выписали как полностью здорового ребенка. Кажется – живи и радуйся.

Но… что-то было не так… При ярком свете малышка щурилась, становилась беспокойной и плаксивой, закатывала глаза. Да и цвет глаз был какой-то необычный – черный как смоль.

В результате посещения местного офтальмолога вывод был неутешительный: «возможно ребенок слепой». В срочном порядке семью направили на обследование в профильный центр, где обследовав ребенка под наркозом, Полине диагностировали аниридию и рассказали родителям, что это за диагноз.

«Мы были в шоке,- пишет Мария,- Полину поставили в группу риска по врожденной глаукоме и посоветовали следить за внутриглазным давлением, чтобы вовремя принять меры и не потерять то малое зрение, что было у ребенка. Так же посоветовали беречь глаза от яркого света и каждые три месяца проводить УЗИ-почек из-за высокого риска возникновения рака почек.

Мы начали искать всю доступную информацию, наткнулись на пациентскую организацию «Радужка» и поняли, что мы не одни, что мы не один на один с нашей бедой.

Сейчас Полине 9 лет, она пошла в третий класс специализированной школы для детей с нарушением зрения. Поля растет любознательным ребенком. Посещает центр дополнительного развития, рисует, мастерит поделки, занимается вокалом.

К сожалению, на месте необходимых специалистов, владеющих информацией о нашем редком заболевании нет. А дочке, для предупреждения тяжелых осложнений по основному и сопутствующим диагнозам, необходимо проходить обследования у высококвалифицированных специалистов, занимающихся изучением редких генетических глазных заболеваний. Мы просим вашей помощи и поддержки, что бы пройти это обследование, без вас нам не справиться…»

Большое спасибо всем участникам акции "Цветы со смыслом", необходимое Полине обследование оплачено!