Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 19.10.2011

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата системы Кеплера (монокль) - 45 060 рублей (10.07.2025) и программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 35700 рублей (16.10.2025)

История:

В семье Волковых трое из четверых имеют редкое генетическое заболевание- аниридию. Три года назад семья решила переехеть в Москву, поближе к врачам, занимающимся изучением редких глазных заболеваний.

«Когда-то давно,- пишет Елена,- один из преподавателей в моей школе сказал мне, что мои глаза похожи на черную смородину… Прошло время и такие же глаза теперь и у моих детей, которые унаследовали аниридию от меня. Несмотря на низкое остаточное зрение, мои девочки стараются вести активный образ жизни: старшая - Варвара учится в музыкальной школе по классу фортепиано, занималась адаптивной лёгкой атлетикой. Очень любит слушать аудиокниги, а теперь имея ЭВУ и читать их.

Вика учится в 8 классе, занимается спортом, и в 2024г получила золотой значок, сдав нормы ГТО. Она уже довольно самостоятельный ребенок и добирается на тренировки сама. Посещает кинотеатры, театры, выставки с классом и в результате непростого диагноза у нее возникают трудности при рассмотрении предметов, названий улиц, номеров общественного транспорта.

Благодаря вашей помощи, мы уже дважды прошли полное обследование у квалифицированных специалистов, держим под контролем внутриглазное давление и следуем всем предписаниям врачей.

К сожалению, заболевание наше на сегодня нельзя вылечить, но благодаря своевременной медицинской помощи, использованию современных технических средств, адекватно подобранной очковой коррекции можно значительно повысить качество жизни человека с низким остаточным зрением.

Пожалуйста, помогите моей младшей дочери пройти в этом году ежегодное обследование у квалифицированных специалистов в Центре редких глазных заболеваний, получить рекомендации по сохранению ее зрения, подобрать сложную очковую коррекцию и приобрести для Вики монокль, который расширит границы ее возможностей и подарит уверенность в себе и собственных силах».

Большое спасибо всем причастным, необходимый Вике монокль оплачен! Большое спасибо Марии К.  частным дарителям, необходимое Вике обследование оплачено!