Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 13.03.1983, 21.11.2008, 19.10.2011

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 28 700 рублей (13.05.2026) для Елены

История:

Так получилось, что свое заболевание Елена унаследовала от мамы и передала его своим дочерям. Но тогда никто и подумать не мог, что у Елены аниридия и она передается по наследству. О необходимости измерении внутриглазного давления и современных технических средствах для слабовидящих Елена узнала лишь несколько лет назад, когда зарегистрировалась в пациентской организации. А тогда, в 80-х, боясь, что дочка может совсем потерять зрение, родители настояли на том, чтобы она обучалась по системе Брайля. И Елена училась, занималась спортом, затем поступила и окончила Новосибирский ГПУ, самостоятельно изучила письмо, работала учителем математики в школе, затем тьютором.

В октябре 2022 семья (Елена с супругом и двумя дочерьми) решила переехеть в Москву, поближе к врачам.

«Когда-то давно,- пишет Елена,- один из преподавателей в моей школе сказал мне, что мои глаза похожи на черную смородину… Прошло время и такие же глаза теперь и у моих детей, которые унаследовали аниридию от меня. Несмотря на низкое остаточное зрение, мои девочки стараются вести активный образ жизни.

Варвара в этом году заканчивает 10 укласс, начала посещать школьный театральный кружок, где они ставят спектакли и выступают с ними на школьных и городских мероприятиях. В свободное время Варя любит плести украшения из резиночек и дарить их друзьям.

Вика заканчивает 8 класс, продолжает заниматься спортом. Но основным ее увлечением остается рисование. Она придумывает героев, подбирает подходящие цветовые гаммы и обрабатывает изображение в специальной программе. Потом результатами делится в своих соцсетях.

Этот год будет для нас напряженным: ОГЭ и ЕГЭ, да и у меня сохраняется нестабильное внутриглазное давление. Поэтому мы хотели бы вновь попасть к нашим врачам, изучающим аниридию, чтобы в динамике посмотреть состояние глаз на сегодня и в перспективе, оценить все риски и получить новые рекомендации по сохранению зрения и подобрать сложную очковую коррекцию».

Большое спасибо всем причастным, необходимое Елене обследование оплачено!