Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 13.03.1983, 21.11.2008, 19.10.2011

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 94 980 рублей (15.08.2024, 22.08.2024)

История:

Когда родилась Елена, никто толком и не знал о ее заболевании, что уж говорить о получении адекватного лечения или прохождении полного обследования. О необходимости измерении внутриглазного давления и современных технических средствах для слабовидящих Елена узнала лишь несколько лет назад, когда зарегистрировалась в пациентской организации. А тогда, в 80-х, боясь, что дочка может совсем потерять зрение, родители настояли на том, чтобы она обучалась по системе Брайля. И Елена училась, занималась спортом, затем поступила и окончила Новосибирский ГПУ, самостоятельно изучила письмо, работала учителем математики в школе, затем тьютором.

В октябре 2022 семья (Елена с супругом и двумя дочерьми) решила переехеть в Москву, поближе к врачам.

«Когда-то давно,- пишет Елена,- один из преподавателей в моей школе сказал мне, что мои глаза похожи на черную смородину… Прошло время и такие же глаза теперь и у моих детей, которые унаследовали аниридию от меня. Несмотря на низкое остаточное зрение, мои девочки стараются вести активный образ жизни: Варвара учится в музыкальной школе по классу фортепиано, любит плести украшения из резиночек, занималась адаптивной лёгкой атлетикой. Очень любит слушать аудиокниги, а теперь имея ЭВУ и читать их.

Вика любит лепить из разных материалов фигурки, ей нравится вырезать из цветной бумаги и др. материалов и затем конструировать поделки. Посещала вокальную студию (научилась игре на ложках).

Благодаря вашей помощи, в прошлом году мы прошли полное обследование у квалифицированных специалистов, держим под контролем внутриглазное давление и следуем всем предписаниям врачей.

К сожалению, заболевание наше на сегодня нельзя вылечить, но благодаря своевременной медицинской помощи, использованию современных технических средств, адекватно подобранной очковой коррекции можно значительно повысить качество жизни человека с низким остаточным зрением.

Пожалуйста, помогите нам пройти ежегодное обследование у квалифицированных специалистов в Центре редких заболеваний, связанных с органом зрения, получить рекомендации по сохранению нашего остаточного зрения, подобрать сложную очковую коррекцию и понять состояние наших глаз на сегодня и в перспективе».

Большое спасибо всем причастным, необходимое Елене и ее дочкам обследование оплачено!