Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 30.12.2014

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 2 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Варе 9 лет. В 1 год ей поставили неизлечимый диагноз СМА - спинальная мышечная атрофия. Девочка не может стоять и ходить, но это не мешает ей посещать школу, дружить с одноклассниками, участвовать в различных внутришкольных и выездных мероприятиях и оставаться жизнерадостным ребенком.

Варя любит читать, рисовать, лепить, с удовольствием поет. Много времени в жизни девочки занимает реабилитация, которая позволяет расти и развиваться. Варя отлично плавает и ныряет. Родители стараются делать все, чтобы сделать жизнь дочки максимально комфортной. Но их финансовые возможности ограничены. На реабилитации, покупку техники и аппаратов для занятий нужно много средств. Живет семья только на зарплату папы - он таксист - и на пенсию по инвалидности.

С 2019г Варюша стала получать поддерживающую терапию новым спасительным препаратом. Лекарство не излечивает болезнь, но останавливает ее прогрессивное течение.

"Мы верим,- пишет Анна,- и надеемся на лучшее. Мы понимаем, что нам предстоит долгий и трудный путь, но рядом с замечательными друзьями мы готовы по нему идти, каждый день, каждый час, каждую минуту!"

Большое спасибо всем причастным, помощь Варе и ее семье оказана!