Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 30.12.2014

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 2 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Варюша родилась под Новый 2015 год и, это был самый дорогой подарок для всей семьи. Крохотная девочка с невероятно длинными ресницами вызывала умиление. Сначала казалось, что все идет хорошо, но с каждым месяцем родные отмечали отставание в двигательном развитии ребенка. Поиск причин, курсы массажа, поддерживающая терапия…

А ровно через год, в первый день рождения Вари прозвучал пугающий диагноз - Спинальная мышечная атрофия, 2 тип - неизлечимое генетическое заболевание, при котором неуклонно прогрессирует атрофия всех мышц организма. В первую очередь страдают мышцы нижних конечностей, именно поэтому малышка не могла ползать, стоять на ножках и, конечно, в соответствии с прогнозами врачей никогда не сможет ходить сама. Прогнозы врачей были пугающими.

«Когда прошел первый шок, - пишет Анна, - мы решили постараться сделать все возможное, чтобы наша дочь имела полноценную и счастливую жизнь. Пусть на коляске, но мы посещали мероприятия, ходили в детский сад и не забывали о физической реабилитации.

В 2019г в России появился первый препарат для лечения СМА и Варюша стала получать поддерживающую терапию новым спасительным препаратом - Спинраза. Лекарство не излечивает болезнь, но останавливает ее прогрессивное течение.

Жаль, что наши дети очень рано становятся взрослыми и понимают, что для того, чтобы жить и добиться успеха, нужно приложить массу усилий. Для укрепления ослабленных диагнозом мышц необходима ежедневная реабилитация. Варя пошла в первый класс. Из-за плотного графика совсем немного времени остается на любимые увлечения… иногда приходится жертвовать приятным времяпровождением. Однако успехи нашей дочери дают нам надежду на лучшее. Мы понимаем, что нам предстоит долгий и трудный путь, но рядом с замечательными друзьями мы готовы по нему идти, каждый день, каждый час, каждую минуту!»

Большое спасибо ООО "Мультисофт Системз" и частным дарителям, помощь Варе и ее семье оказана!