Коротко

Место жительства: Тульская область

Дата рождения: 15.09.2019

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 35 700 рублей

История:

Саша появился на свет раньше срока в крайне тяжелом состоянии. Его длительное время спасали в отделении интенсивной терапии, где каждый прожитый день напоминал американские горки: от обнадеживающих прогнозов до пугающих новостей и обратно. Усилиями медиков мальчик все же пошел на поправку, однако не без последствий — у него обнаружили порок сердца. Тогда семье казалось, что это самое страшное испытание.

При выписке медики как бы между прочим обмолвились о диагнозе «аниридия» и посоветовали обратиться к офтальмологу. На этом беседа закончилась.

«Я по сей день не могу осознать, — делится Олеся, — почему за все месяцы нахождения сначала в реанимации, а затем в палате интенсивной терапии доктор, курировавший зрение Саши, так и не нашел минуты, чтобы предупредить нас о тяжести офтальмологического недуга. Лишь некоторое время спустя нам разъяснили, что наш сын страдает врожденным тяжелым генетическим заболеванием — аниридией, требующим постоянного врачебного контроля.

В сентябре Саше исполнится семь лет. Все эти годы мы осваиваем жизнь с тяжелой болезнью сына, которая ворвалась в нашу семью словно ураган. Александр — единственный ребенок с таким диагнозом во всей Тульской области, поэтому совершенно очевидно, что местные доктора недостаточно компетентны в этой сфере, чтобы мы могли доверить им наше уязвимое зрение.

Мы скрупулезно выполняем назначения «наших» специалистов, делая все возможное, чтобы сын не лишился ни капли того слабого зрения, которым обладает. Не смотря на все трудности Саша очень активный мальчик, стал посещать секции по шахматам и самбо, усиленно готовится к школе.

С момента последнего обследования прошел год. Необходимо обновить очки, поскольку ребенок растет и меняются черты его лица, требуется мониторинг сопутствующих патологий — катаракты и нистагма, зафиксированы скачки внутриглазного давления, способные пагубно повлиять на зрительный нерв. Совокупность этих факторов требует осмотра высококлассными врачами, которые досконально разбираются в нюансах нашего редкого генетического заболевания. Пожалуйста, окажите содействие в прохождении ежегодного комплексного обследования у профильных столичных экспертов. Нам жизненно важно проследить динамику развития болезни и предотвратить угрозу возникновения других тяжелых патологий, которыми часто сопровождается аниридия. Для нашей семьи это имеет огромное значение".

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Саше обследование оплачено!