Коротко

Место жительства: Тульская область

Дата рождения: 15.09.2019

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 29 700 рублей

История:

Саша родился раньше положенного срока, и состояние его было тяжелым. Каждый новый день был подобен катанию на качелях: то вверх, то вниз, то хорошие новости, то плохие. И все же, благодаря усилиям врачей мальчик справился. Правда, не обошлось без осложнений - порок сердца. Но тогда близким казалось, что это самое тяжелое, что может быть. Через два месяца, при выписке, родителям как-то вскользь сообщили об аниридии и посоветовали обратиться в консультативно-диагностический центр. И на этом все...

«До сих пор не могу понять,- пишет Олеся, - как могло случиться, что за все время пребывания в реанимации, а затем в палате интенсивной терапии врач, наблюдавший глаза Саши, не нашел времении сообщить нам о серьезности офтальмологического диагноза. Только чуть позже нам объяснили, что у Саши врожденное тяжелое генетическое заболевание - Аниридия, которое необходимо постоянно наблюдать.

В сентябре Саше исполнится 6 лет и все эти годы мы учимся жить и развиваться с тяжелым заболеванием сына, которое как ураган ворвалось в нашу жизнь. Саша единственный ребенок с аниридией в Тульской области и понятно, что местные специалисты не осведомлены об этом заболевании настолько хорошо, чтобы доверить им наше хрупкое зрение.

Мы выполняем все предписания "наших" врачей, стараясь не допустить того, чтобы сын потерял и доли того невысокого зрения, которое он имеет. Прошел год после обследования. Нужно поменять очковую коррекцию, т.к. ребенок растет, меняются параметры лица, существует необходимость наблюдения за сопутствующими заболеваниями- катарактой и нистагмом, появились скачки внутриглазного давления, что может негативно отразаться на состоянии зрительного нерва. Все вместе требует консультации у квалифицированных врачей, знающих все тонкости нашего редкого генетического заболевания. Пожалуйста, помогите нам вновь пройти ежегодное обследование у столицных специалистов, посмотреть в динамике течение болезни и предупредить риск других тяжелых заболеваний, часто сопровождающих аниридию - это так важно для всей нашей семьи".

Большое спасибо всем причастным, необходимое Саше обследование оплачено!