Коротко:

Дата рождения: 14.02.2009 и 26.03.2015

Место жительства:  Удмуртская Республика

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора:  оплата программы обследования  в специализированной клинике для брата и сестры 57 612 рублей (оплачена 29.06.2022), портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей (оплачен 27.10.2022) и системы Кеплера (монокль) 31 678 рублей (оплачен 12.12.2022).

История:

В небольшом городе Глазове живет семья Ушаковых, в которой растут два ребенка и оба имеют инвалидность по зрению. А еще в этом городе всего один офтальмолог, к которому невозможно попасть на прием. А ведь для ребенка с генетической патологией зрения очень важно сопровождение специалистов.

"К сожалению,- пишет Елена, - не хватает не только врачей, нет и необходимой аппаратуры. Поэтому нас и направляют в Москву для прохождения углубленного обследования, составления плана лечения по сохранению остаточного зрения и подбора адекватной очковой коррекции.

Кроме основного диагноза - альбинизм, проблем со здоровьем у детей хватает, а врачи до сих пор не могут определить причину тех или иных сопутствующих осложнений, ссылаясь на генетику и невозможность что-то изменить. Дети растут. Ульяна закончила 6 класс и лицей искусств по классу гитара, посещает бассейн. Трофим готовится к школе, в этом году он идет в первый класс. Очень много переживаний и волнений, т.к. из-за отсутствия финансирования, в нашем городе перестали набирать коррекционные классы по зрению. Классы большие, а Трофим не видит с доски даже сидя за первой партой.

У нас столько вопросов, на которые пока мы не получили ответов.

А так хочется, что бы наши дети росли и развивались, могли свободно общаться, дружить и не чувствовать своей "особенности". Пожалуйста, помогите нам попасть на программу обследования к квалифицированным специалистам, которые понимают все тонкости нашего диагноза, смогут подобрать сложную очковую коррекцию, дадут нам дельные рекомендации по сохранению остаточного зрения и проверят риск возможных осложнений".

Большое спасибо всем участникам программы СПАСИБО от Сбербанка, необходимое детям обследование оплачено! Большое спасибо Наталье У. и ее друзьям за помощь Ульяне, необходимый ЭВУ оплачен!

Большое спасибо всем, кто перечисляет SMS-пожертвования, необходимый Ульяне монокуляр оплачен!