Коротко

Место жительства: Удмуртия республика

Дата рождения: 14.02.2009 и 26.03.2015

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 52 000 рублей

История:

Не секрет, что родителям, у которых растет ребенок с инвалидностью приходится нелегко. А если этих детей в семье двое... да еще заболевание редкое и, по-большому счету, до конца не изученное?

В небольшом городе Глазове живет семья Ушаковых, в которой растут два ребенка и оба имеют инвалидность по зрению. А еще в этом городе всего один офтальмолог, к которому невозможно попасть на прием. А ведь для ребенка с генетической патологией зрения очень важно сопровождение специалистов.

"К сожалению,- пишет Елена, - не хватает не только врачей, нет и необходимой аппаратуры. Поэтому мы вынуждены ездить в Москву для прохождения углубленного обследования, составления плана лечения по сохранению остаточного зрения и подбора адекватной очковой коррекции.

Кроме основного диагноза - альбинизм, проблем со здоровьем у детей хватает, а врачи до сих пор не могут определить причину тех или иных сопутствующих осложнений, ссылаясь на генетику и невозможность что-то изменить. Дети растут, а вместе с ними растут и проблемы со здоровьем и нам очень хотелось бы их вовремя решать и брать под контроль.

Ульяна закончила 8, занимается живописью и глиной, с отличием закончила музыкальную школу по классу гитара и начала заниматься фортепиано. В будущем она мечтает стать ветеринаром.

Трофим находится на семейной форме обучения, т.к. в городе, из-за отсутствия финансирования, перестали набирать детей в коррекционные классы по зрению. К сожалению, обычные классы большие, а Трофим не видит с доски даже сидя за первой партой. Поэтому он занимается дома и ему очень помогает ЭВУ, это просто наше спасение. Сын здорово складывает в уме и производит вычисления, вообще работа с цифрами ему очень нравится. А еще Трофим мечтает научиться плавать как рыбка, поэтому мы записались в бассейн и ждем своей очереди.

Нам, как любым родителям, хочется, что бы наши дети росли и развивались, могли свободно общаться, дружить и не чувствовать своей "особенности". Пожалуйста, помогите нам вновь попасть на обследование к квалифицированным специалистам, которые понимают все тонкости нашего диагноза, смогут подобрать сложную очковую коррекцию, дадут нам дельные рекомендации по сохранению остаточного зрения и проверят риск возможных осложнений".

Большое спасибо всем причастным, необходимое Ульяне и Трофиму обследование оплачено!