Коротко

Место жительства: Калужская область

Дата рождения: 05.09.2023

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 29 150 рублей

История:

Абдула трей ребенок в семье Умаровых из Калужской области. Когда он родился, то вызвал удивление у всего медицинского персонала - абсолютно белокожий, с кипенно-белыми волосами.

После выписки родители обошли множество врачей в поисках ответов на вопрос, что же не так с их сыном, но так их и не получили.

"Кажется,- пишет Дилфуза,- что сомнение уже тронуло душу, но ты боишься поверить в происходящее и надеешься, что если не думать, то плохое никогда не наступит. Абдулла подрастал, а я так ни разу не поймала его взгляд на себе. Когда после многочисленных поисков в областной больнице нам озвучили диагноз, мой мир рухнул. Но сидеть сложа руки я точно не собиралась.

К сожалению, местные врачи не обладают достаточными знаниями в области альбинизма, что затрудняет своевременную и качественную диагностику и лечение.

В поисках информации я нашла пациентскую организацию, помогающую людям с редкими генетическими заболеваниями глаз и, наконец-то, поняла, что мы не одни и помощь есть.

Благодаря поддержке фонда в прошлом году мы попали в Центр редких глазных заболеваний, где нас выслушали и рассказали о всех тонокостях непростого диагноза Абдуллы, подобрали сложную очковую коррекцию и составили план поддерживающего лечения.

Абдулла растет, и несмотря на ограничения, познает мир. Очень любит своих брата и сестру. И нам, как любым родителям хочется, чтобы дети выросли сильными и достойными людьми, несмотря на особенности их здоровья. Пожалуйста, помогите нам!"

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Абдуллоху обследование оплачено!