Коротко

Место жительства: Нижегородская область

Дата рождения: 14.06.2023

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз, WAGR-спектр

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 28 700 рублей 

История:

Когда Дима родился никто и подумать не мог, что с мальчиком что-то не так. Счастливые родители хлопотали над первенцем... единственное, что немного выбивалось из общей картинки - это то, что малыш странно реагировал на яркий свет и цвет его глаз был насыщенно черным.

Только в 2 месяца, после посещения офтальмолога, стала понятна эта странность. У Димы диагностировали редкое генетическое заболевание глаз - Аниридию (отсутствие радужной оболочки и другие проблемы с глазами).

"Честно сказать, - пишет Анастасия, - мы были в шоке. Очень трудно было понять как такое могло произойти, ведь ни у кого из наших близких такого заболевания не было. Еще труднее было принять то, что наш малыш не сможет видеть мир таким, каким его видим мы. Однако, нужно искать плюсы в любой ситуации. Наш Дима видит и это уже огромное облегчение.

Когда сыну было 5 месяцев в наш регион приехали специалисты из Москвы, которые проводили бесплатные обследования детей с редкими заболеваниями глаз. Мы сдали кровь на генетику и... новый удар! Оказалось, что у нашего мальчика не просто аниридия, а более сложный диагноз - WAGR спектр.

Мы не хотели, чтоб наш Дима был один на миллион, но так случилось.

До полутора лет все было спокойно, а потом болезнь дала о себе знать. Диме диагностировали опухоль почки, провели операцию и назначили лечение, которое еще не закончено.

Наш малыш очень мужественно переносит все тяготы лечения, находит в себе силы улыбаться и играть, смотреть мультфильмы.

Радует одно - его лечение подходит к концу и нам очень нужно пройти обследование в Центре редких глазных заболеваний, чтобы выстроить план по дальнейшему сохранению зрения и восстановлению здоровья Димы.

Без вашей помощи нам не обойтись!"

Большое спасибо всем причастным, необходимая Диме программа обследования оплачена!