Коротко

Дата рождения: 11.12.2013

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 2 тип, сопутствующие заболевания

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Только тот, кто столкнулся с тяжелым недугом знает и понимает, сколько сил и средств необходимо, чтобы противостоять болезни. Не сдаться, а каждый день вести борьбу за право жить.

Казалось, что Савелий родился здоровым ребенком, вовремя стал держать голову, сел, восьмимесячным уже начинал ходить вдоль опоры, очень любил бегать в ходунках. Все изменилось после перенесенной простуды - малыш вдруг резко ослаб, даже самостоятельно вставать на ножки перестал… Ребенку провели курс массажа, физиотерапию, занимались ЛФК. И, тем не менее, положительного результата добиться так и не удалось. Происходило что-то непонятное. Несмотря на все усилия, мальчик буквально на глазах терял все приобретенные ранее навыки, нарастала мышечная слабость. Только спустя три месяца специалистам МГНЦ удалось найти причину и поставить правильный диагноз: спинальная мышечная атрофия второго типа.

«С этим страшным диагнозом, - пишет Ольга,- Савелий борется уже 12 лет и с каждым годом требуется все больше дополнительных средств, оборудования, специальное питание, чтобы повысить качество жизни сына. Раз в год необходимо менять корсет, тутора на руки и ноги, другие технические средства.

С 2020 года Савелий получает терапию, благодаря которой удалось остановить заболевание, но тот урон, который болезнь успела нанести организму огромен. На восстановление утраченных функций необходимо время и деньги.

И, тем не менее, Савелий не унывает, радуется каждому новому дню, учится в шестом классе, интересуется английским языком, любит читать, слушать музыку и продолжает рисовать, несмотря на скованность движений.

Кажется, нет ничего страшнее, чем болезнь ребенка, но когда мы вместе, плечом к плечу, все тяготы переносятся легче. К сожалению, летом 2020г не стало нашего папы, и мы остались без его поддержки, как физической, так и материальной.

Жизнь продолжается, со взлетами и падениями, но продолжается, и мы не сдаемся, надеясь на лучшее и встречая каждый день с улыбкой!»

Большое спасибо всем причастным, помощь Савелию и его семье оказана!