Коротко

Место жительства: Оренбургская область

Дата рождения: 12.10.2008

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 35 700 рублей

История:

Сразу же после рождения мама заметила, что дочка постоянно щурится и плохо реагирует на яркий свет. Хотя, казалось бы, в роддоме ребенку провели всевозможные обследования, и никто ничего не сказал о возможных проблемах с глазами. Приходящий педиатр ругала родителей за закрытые шторы, ведь ребенок находится в полумраке…

А в месяц, на плановом осмотре у офтальмолога, у Ульяны было выявлено отсутствие радужной оболочки глаз, и прозвучал диагноз: Аниридия.

«Тогда, - пишет Татьяна,- никто и подумать не мог, насколько это заболевание серьезно! Кроме проблем с глазами, этот недуг может сопровождаться и рядом других, тяжелых диагнозов.

До тех пор, пока я не узнала о пациентской организации и мы не попали к ведущим специалистам по нашему диагнозу, мы и не знали, что проходили лечение, которое было противопоказано. Лекарственную терапию нам отменили, ответили на все мучившие нас вопросы, подобрали адекватную очковую коррекцию, и у нас появилась уверенность в завтрашнем дне!

Сейчас Ульяне 17 лет, она заканчивает 10 класс, любит делать различные поделки, плести браслеты, участвует в различных олимпиадах и конкурсах местного и городского уровня.

К сожалению, в 2022г Ульяна переболела коронавирусом и появились осложнения по основному диагнозу, которые требуют внимательного наблюдения специалистов.

В этом году у нас переосвидетельствование инвалидности, как будет дальше, никто не знает. При этом общее самочувствие ребенка только ухудшается. В 2024 году Ульяна перенесла инфекцию и воспалительный процесс в суставах, и теперь к общему списку необходимых по основному диагнозу специалистов добавился кардиолог-ревматолог.

Поэтому мы вновь просим помощи в оплате программы обследования у знающих и понимающих все тонкости нашего заболевания врачей. Я так боюсь пропустить что-то важное и не успеть принять необходимые меры. Пожалуйста, помогите нам!».

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Ульяне обследование оплачено!