Коротко

Дата рождения: 12.10.2008

Место жительства: Оренбургская область

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редким генетическим заболеванием Аниридия в специализированной клинике - 45 874 рубля (оплачено 13.10.2022), системы Кеплера (монокуляра) - 31 678 рублей (оплачен 12.12.2022)

История:

Сразу же после рождения мама заметила, что дочка постоянно щурится и плохо реагирует на яркий свет. Хотя, казалось бы, в роддоме ребенку провели всевозможные обследования, и никто ничего не сказал о возможных проблемах с глазами.  Приходящий педиатр ругала родителей за закрытые шторы, ведь ребенок находится в полумраке…

А в месяц, на плановом осмотре у офтальмолога, у Ульяны было выявлено отсутствие радужной оболочки глаз - Аниридия. В Институте Микрохирургии глаза диагноз подтвердили. Малышке дали инвалидность.

«Тогда, - пишет Татьяна,- никто и подумать не мог, насколько это заболевание серьезно! Кроме проблем с глазами, этот недуг может сопровождаться и рядом других, тяжелых диагнозов.

Мы проходили лечение, которое как оказалось, было нам противопоказано,  семь лет принимали препараты… А потом узнали про пациентскую организацию, попали к ведущим специалистам по аниридии и все встало на свои места. Лекарственную терапию нам отменили, ответили на все мучившие нас вопросы, подобрали адекватную очковую коррекцию, и у нас появилась уверенность в завтрашнем дне!

Несмотря на свой диагноз, Ульяна любознательная и жизнерадостная девочка. Хорошо учится, посещает ИЗО-студию, любит мастерить поделки, читать книги и рассказывать стихи.

К сожалению, в феврале Ульяна переболела коронавирусом и появились осложнения, которые требуют внимательного наблюдения специалистов.

Поэтому мы просим помощи в оплате программы обследования у знающих и понимающих все тонкости нашего заболевания  врачей и монокля, для того, чтобы Ульяна смогла быть более самостоятельной и уверенной в собственных силах. Папа Ульяны умер в 2019 г и я так боюсь пропустить что-то важное и не успеть принять необходимые меры. Пожалуйста, помогите нам!»

Большое спасибо всем причастным, необходимая Ульяне программа обследования оплачена!

Большое спасибо всем участникам программы "Кешбэк во благо" от Банка Тинькофф и всем, кто перечисляет SMS-пожертвования, необходимый монокль для Ульяны оплачен!