Коротко

Место жительства: Рязанская область

Дата рождения: 30.10.2019

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 38 660 рублей

История:

Когда родился Вараздат, никто и подумать не мог, что у малыша редкое генетическое заболевание. Врачи при выписке из роддома не заметили никаких особенностей, а родные лишь любовались очень красивыми глазками младшего сына.

"Так как в нашем небольшом населенном пункте,- пишет Мария,- в поликлинике нет врачей-специалистов мы приняли решение приехать к родственникам в Москву и пройти полное обследование.

Все было хорошо, пока мы не переступили порог кабинета врача офтальмолога. Прозвучал диагноз Аниридия, который ничего нам не сказал, а вот дальнейшие слова врача буквально выбили почву из-под ног..."возможно у ребенка полная потеря зрения".

Несмотря на всю колоссальную поддержку, которую мы получили и от вашего фонда и от нашей пациентской организации, эти слова до сих пор отдаются болью в моем сердце.

К сожалению, диагноз подтвердился. Оказалось, что нашим глазкам необходим постоянный уход, обследование и контроль.

И тем не менее, несмотря на все трудности, Вараздат растет, развивается, с интересом познает окружающий его мир. Он очень подвижный и любознательный мальчик, любит старшего брата и старается быть на него похожим. Любит, когда мы читаем ему книжки, но обязательно они должны быть с яркими, крупными картинками, чтобы сын смог их рассмотреть. Любит слушать аудиосказки, играть в машинки и крупный конструктор, так как мелкие детали он не замечает.

Из-за низкой остроты зрения сын старается не отпускать мою руку на прогулках, его пугают громкие звуки и звук проезжающих рядом машин, т.к. он не в состоянии отследить и понять как они от него далеко.

Мы благодарны нашим местным врачам, которые не зная как нам помочь, не пытаются лечить то, о чем имеют смутное представление, а направляют нас к профессионалам, знающим все тонкости нашего заболевания. Ведь нам надо постараться не только сохранить то драгоценное зрение, что имеет наш младший сын, но и не допустить тех осложнений, которые на первый взгляд никак не связаны с глазами... а это и проблемы с щитовидной железой, сердцем, неврологией и многими другими органами, которые затрагивает наше "глазное" заболевание. А это напрямую связано с прохождением регулярных обследований в центре редких глазных болезней.

Мы мечтаем, чтобы наш сын сохранил возможность увидеть наш мир во всей красе. Поэтому, как и прежде, просим вас помочь нам пройти обследование, посмотреть динамику, получить рекомендации и надежду на лучшее!"

Большое спасибо всем причастным, необходимое Вараздату обследование оплачено!