Коротко

Место жительства: Дагестан республика

Дата рождения: 23.08.2017

Диагноз: с-м Германского-Пудлака

Назначение сбора: оплата портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей (18.02.2026) и программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 46 150 рублей (07.04.2026)

История:

В семье Сиражудиновых трое детей: два сына и дочка. Патимат родилась беленькой и это было удивительно, ведь в семье все смуглые. Родные смотрели на хрупкую девочку со светленькими волосиками, с ресничками, с прозрачной кожей, на которой был виден каждый каппиляр и не могли понять, что происходит... На прогулке при свете дня малышка закрывала глаза. Они обратились к врачам.

"К сожалению, - пишет мама Патимат, - в нашей республике нет узкопрофильных специалистов, которые смогли бы поставить правильный диагноз. Доктора лишь сказали, что у ребенка атрофия зрительных нервов и она может в любой момент ослепнуть.

Казалось, что уже просто не осталось слез... Когда Патимат было пять лет, мы поехали в Москву в клинику Федорова, где впервые прозвучал диагноз, объясняющий светлую кожу дочери - альбинизм. А позже, сданный генетический анализ внес коррективы и в этот диагноз: оказалось, что ситуация намного сложнее. У Патимат не просто альбинизм, у нее синдром Германского-Пудлака. Я ночами искала информацию в интернете, читала и плакала. В какой-то момент наш папа ушел и теперь я осталась одна с тремя детьми.

Мне очень хочется помочь Патимат не потерять зрение и не столкнуться с проявлениями ее тяжелого заболевания.

Сейчас дочка учится во втором классе и ее низкое зрение является настоящим препятствием к получению знаний. Каждый день - как испытание на прочность: сможет или нет. И, тем не менее, Патимат не сдается!

Пожалуйста, помогите нам пройти необходимое дочке обследование у врачей, понимающих все тонкости нашего редкого заболевания и подарите дочке шанс учиться, расти и развиваться, не отставая от сверстников. Стоимость необходимого Патимат электронного устройства, которое поможет ей поверить в свои силы и расширит границы ее возможностей, слишком велика для нашей семьи. Без вашей помощи нам просто не справиться!"

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимый Патимат Электронный видеоувеличитель и программа обследования оплачены!