Патимат Сиражудинова
Коротко
Место жительства: Дагестан республика
Дата рождения: 23.08.2017
Диагноз: с-м Германского-Пудлака
Назначение сбора: оплата портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей
История:
В семье Сиражудиновых трое детей: два сына и дочка. Патимат родилась беленькой и это было удивительно, ведь в семье все смуглые. Родные смотрели на хрупкую девочку со светленькими волосиками, с ресничками, с прозрачной кожей, на которой был виден каждый каппиляр и не могли понять, что происходит... На прогулке при свете дня малышка закрывала глаза. Они обратились к врачам.
"К сожалению, - пишет мама Патимат, - в нашей республике нет узкопрофильных специалистов, которые смогли бы поставить правильный диагноз. Доктора лишь сказали, что у ребенка атрофия зрительных нервов и она может в любой момент ослепнуть.
Казалось, что уже просто не осталось слез... Когда Патимат было пять лет, мы поехали в Москву в клинику Федорова, где впервые прозвучал диагноз, объясняющий светлую кожу дочери - альбинизм. А позже, сданный генетический анализ внес коррективы и в этот диагноз: оказалось, что ситуация намного сложнее. У Патимат не просто альбинизм, у нее синдром Германского-Пудлака. Я ночами искала информацию в интернете, читала и плакала. В какой-то момент наш папа ушел и теперь я осталась одна с тремя детьми.
Мне очень хочется помочь Патимат не потерять зрение и не столкнуться с проявлениями ее тяжелого заболевания.
Сейчас дочка учится во втором классе и ее низкое зрение является настоящим препятствием к получению знаний. Каждый день - как испытание на прочность: сможет или нет. И, тем не менее, Патимат не сдается!
Пожалуйста, помогите нам пройти необходимое дочке обследование у врачей, понимающих все тонкости нашего редкого заболевания и подарите дочке шанс учиться, расти и развиваться, не отставая от сверстников. Стоимость необходимого Патимат электронного устройства, которое поможет ей поверить в свои силы и расширит границы ее возможностей, слишком велика для нашей семьи. Без вашей помощи нам просто не справиться!"
Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимый Патимат Электронный видеоувеличитель оплачен!
Другим детям с редкими заболеваниями
Семьям, попавшим в трудную ситуацию
Сельским библиотекам
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей или отправим ответ на почту!
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат.
Совершая платёж, вы принимаете условия оферты.
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru