Коротко

Место жительства: Новосибирская область

Дата рождения: 01.08.2021

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Появления Таисии ждали с нетерпением, строили планы и казалось, что все загаданное обязательно сбудется. С рождением Таи родители окунулись в счастливые хлопоты не подозревая, что врпереди их ждет тяжелое испытание. Тем более, что никаких предпосылок для волнений не было.

"К месяцу, - пишет Надежда, - я стала замечать, что дочка не предпринимает попыток удерживать голову лежа на животе. Мы обратились к врачам, но в ответ услышали, что еще не время, всё будет хорошо - научится.

В 1 месяц и 20 дней нам поставили первую прививку и буквально через пару дней Тая «обмякла», стала «растекаться на руках». В 2 месяца мы пошли к неврологу, чтобы добиться ответов, отговорки врачей о том, что все пройдет, нас не устраивали. С ребенком было что-то не так, и мое материнское сердце об этом буквально кричало! И началась череда обследований, а потом прозвучал диагноз: СМА 1 тип - самый агрессивный. Земля ушла у меня из-под ног. Я не представляю, как родители справлялись с этим диагнозом раньше. Счастье, что сейчас появились препараты.

В 4 месяца Тая получила спасительный укол и у нас появилась надежда на счастливое будущее, на то, что это будущее у нас будет … С тех пор вот уже более 4, 5 года мы занимаемся восстановлением доченьки, делаем всё, чтобы поставить её на ножки, укрепить и развить навыки хождения, мечтаем и верим, что наша девочка сможет ходить самостоятельно. У Таюшки очень хорошие успехи: она может сидеть сама, садиться самостоятельно, может переворачиваться, может стоять (если ее поставить и помочь) и даже уже походить у опоры (пусть пока и не долго), и может немного походить за ручки. Тая растёт очень активным и общительным ребёнком. Куда бы она не пришла, находит друзей.

Любит играть с милыми пони – это любимые персонажи Таи, любит рисовать и смотреть мультики про «Щенячий патруль».

Мы верим в нашего ребенка, постоянно занимаемся дома, занимаемся в бассейне, обращаемся в фонды, чтобы попасть на курсы реабилитации в течение года. Все комплексные и интенсивные реабилитации очень дорогостоящие, а еще очень дорого обходится перелёт и аренда жилья на реабилитациях. Мы копим на эти расходы в течение года. В нашей семье работает только папа, так как я постоянно занимаюсь Таюшей. Финансовых средств на все необходимые интенсивы категорически не хватает, а Тае они нужны на постоянной основе, чтобы лекарство продолжало действовать. И мы очень просим оказать помощь нашей доченьке и подарить ей шанс на счастливое и здоровое будущее".

Большое спасибо всем участникам акции "Цветы со смыслом", помощь Тае и ее семье оказана!