Коротко

Место жительства: Омская область

Дата рождения: 23.04.1988, 19.11.2019 и 11.08.2023

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 83 980 рублей (27.09.2024) 5 000 рублей (21.10.2024)

История:

Когда родилась Анна, ей диагностировали аниридию. К сожалению, никто тогда толком об этом заболевании не знал, поэтому и родителям ничего конкретного не сказали. Инвалидность девочке дали по миопии высокой степени, вторичной глаукоме и катаракте и... об аниридии все забыли. Анна росла, училась, занималась танцами и старалась, на сколько это возможно, вести активный образ жизни. И, тем не менее, низкая острота зрения (всего 4%) очень сильно мешала ей полноценно жить.

В 2013 г. Анна впервые стала мамой. У Алеши нет врожденных патологий по зрению, поэтому, когда в 2019г родилась Таня, никто и подумать не мог, что девочке передастся мамин диагноз, о котором все забыли.

"После постановки диагноза,- пишет Анна,- у нас не было понимания, есть ли у Танюши предметное зрение или нет. И только когда мы поняли, что дочка интересуется игрушками, выдохнули. Однако мы слишком рано обрадовались. Примерно в это же время Тане диагностировали глаукому. Чуть позже ее прооперировали, но началось помутнение роговицы. Несмотря на низкую остроту зрения Танюша стала более активна, но все никак не может найти постоянное увлечение.

В 2023г. родилась наша Света и мы до последнего надеялись, что аниридия ее минует, но чуда не произошло. Кроме основного диагноза у малышки еще и кератопатия. И в первые месяцы жизни девочка совсем не интересовалась игрушками и не обращала внимания на родных.

К сожалению, в нашем регионе, местные врачи нам ничем не могут помочь, даже измерить внутриглазное давление составляет большого труда.

Мы очень хотим попасть на обследование к квалифицированным специалистам, которые знают об аниридии не по наслышке и которые смогут не только ответить на наши насущные вопросы, но и подобрать поддерживающее лечение и адекватную очковую коррекцию, что поможет нам сохранить тот мизерный процент зрения, а главное не ослепнуть".

Большое спасибо Компании "РусГидро", необходимое Анне, Тане и Свете обследование оплачено!