Коротко

Место жительства: Волгоградская область

Дата рождения: 18.06.2015

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 24 000 рублей

История:

Весь роддом ходил на экскурсию смотреть на чудесную девочку блондинку. Счастью мамы не было предела. Только вся радость улетучилась, когда полгода спустя, на плановом осмотре у офтальмолога родители услышали: "Она у вас больна, у нее редкое генетическое заболевание - альбинизм... так она еще и слепая, глазное дно пустое..."

"Вся семья была в шоке и стрессе, - пишет Татьяна, - я рыдала ночи напролет. Но именно с этого момента мы начали искать любую полезную информацию об этом злосчастном заболевании. Местные врачи лишь разводили руками, предлагая ничего не делать, а просто жить - это не лечится. Единственная рекомендация была защищать кожу от солнца во избежании рака кожи.

Сейчас Маруся собирается во второй класс общеобразовательной школы, вопрос о спецшколе даже нет стоял. В нашем регионе их просто нет. Спасибо нашему педагогу и ребятам, которые с пониманием относятся к заболеванию дочки. Помогают ей, разрешают ей вставать и подходить к доске, чтобы лучше рассмотреть, что там написано.

Из-за низкого остаточного зрения, как оказалось дочка все же видит, не так как мы, но видит, Маше очень тяжело спускаться и подниматься по ступенькам. Она видит их ровными и размытыми.

Пожалуйста, помогите нам попасть к квалифицированным специалистам, которые знают все тонкости нашего редкого заболевания и смогут подарить нам надежду и веру в лучшее".

Большое спасибо всем участникам акции "Цветы со смыслом", необходимое Маше обслелование оплачено!