Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 20.09.2016

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 26 000 рублей

История:

Ваня – младший из троих детей Любови и Владимира – родился с кипенно белыми волосами и светлой кожей, но врачи при этом заверили родителей, что малыш совершенно здоров.

Ваня рос, учился сидеть, стоять, ходить, посещал, как положено по возрасту, медицинские кабинеты, и вроде бы ничто не предвещало беду.

Когда сыну было около двух лет, мама обратила внимание на то, что мальчик стал очень часто спотыкаться, а, выходя на улицу, сам все время надевал солнечные очки. Любовь забила тревогу после того, как в два с половиной года у Вани проявилось косоглазие. В 3 года малышу были выписаны первые очки с диоптриями (Ваня снимает их, только ложась спать), а в 5 лет после ОКТ в Морозовской детской городской клинической больнице в Москве врачи поставили диагноз: глазная форма альбинизма. Методов излечения этого заболевания пока нет; существуют лишь общие рекомендации - избегать прямого воздействия солнечных лучей, использовать солнцезащитные очки с фильтром для ультрафиолетовых лучей, носить одежду, защищающую от солнца и т. д.

В этом году Ваня пойдет во второй класс. Из-за проблем со зрением он сидит за первой партой, а на прогулках и во время еды не может обходиться без помощи учителя, который всегде его держит за руку из-за низкого зрения и связанных с этим сложностей ориентирования в пространстве. И, тем не менее, Ване очень нравится в школе, он посещает бассейн и очень любит играть в крупный конструктор и читать книги с крупным шрифтом.

"К сожалению, - пишет Любовь,- последний год выдался для нас тяжелым. Все заботы о детях легли только на мои плечи.

В конце 2022г, во время прохождения обследования, врачи нам рекомендовали нам хоть раз в год приезжать на консультации, чтобы в динамике наблюдать за состоянием здоровья Вани. Нам очень не хочется пропустить возможные осложения и сохранить то пусть малое, но такое для нас драгоценное зрение. До сих пор очень больно читать сухие строки медицинской выписки, где указано, что "имеющуюся остроту зрения считать пределом".

Пожалуйста, помогите нам пройти обследование у квалифицированных врачей, подобрать сложную очковую коррекцию и с новыми силами вступить в новый учебный год".

Большое спасибо всем причастным, необходимое Ване обследование оплачено!