Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 20.09.2016

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 19 126 рублей

История:

Ваня – младший из троих детей Любови и Владимира – родился с кипенно белыми волосами и светлой кожей, но врачи при этом заверили родителей, что малыш совершенно здоров.

Ваня рос, учился сидеть, стоять, ходить, посещал, как положено по возрасту, медицинские кабинеты, и вроде бы ничто не предвещало беду.

Когда сыну было около двух лет, мама обратила внимание на то, что мальчик стал очень часто спотыкаться, а, выходя на улицу, сам все время надевает солнечные очки. Любовь забила тревогу после того, как в два с половиной года у Вани проявилось косоглазие. В 3 года малышу были выписаны первые очки с диоптриями (Ваня снимает их, только ложась спать), а в 5 лет после ОКТ в Морозовской детской городской клинической больнице в Москве врачи поставили диагноз: глазная форма альбинизма. Методов излечения этого заболевания пока нет; существуют лишь общие рекомендации - избегать прямого воздействия солнечных лучей, использовать солнцезащитные очки с фильтром для ультрафиолетовых лучей, носить одежду, защищающую от солнца и т. д.

Сейчас Ваня ходит в подготовительную группу детского сада. Из-за проблем со зрением на всех занятиях он сидит на первой парте, а на прогулках и во время еды не может обходиться без помощи воспитателей. Особенно тяжело приходится мальчику в солнечные дни и зимой, когда много белого снега, - от резкой боли в глазах он плачет, а порой и кричит.

Практически весь заработок Владимира (Любовь не работает, занимаясь воспитанием троих детей), уходит на покупку продуктов, оплату квартиры и спортивного кружка, в который ходит Ваня (физическая нагрузка нужна ему для укрепления мышечного скелета, а бесплатных занятий спортом для детей его возраста в районе нет).

20 сентября мальчику исполнится 7 лет, и Ваня должен будет пойти в школу.

"К этому моменту, - пишет Любовь,- очень хочется пройти комплексное обследование у понимающих все тонкости и проблемы нашего диагноза специалистов, подобрать адекватную очковую коррекцию и получить рекомендации по сохранению остаточного зрения сына. До сих пор очень больно читать сухие строки медицинской выписки, где указано, что "имеющуюся остроту зрения считать пределом".

Материальное положение семьи, совокупный доход которой составляет около 40 тысяч рублей, самостоятельно оплатить необходимую медицинскую помощь не позволяет.

Большое спасибо всем причастным за помощь Ване, необходимая мальчику программа обследования оплачена.