Коротко

Место жительства: Свердловская область

Дата рождения: 06.06.2012

Диагноз: Альбинизм, с-м Германского-Пудлака, сопутствующие заболевания

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 56 500 рублей

История:

Мирослава очень добрая и активная девочка. Не смотря на проблемы со зрением, у Миры отличные успехи в учебе, она с отличием закончила музыкальную школу, занимается фольклором. У девочки много наград, кубков, дипломов и грамот.

"К сожалению, - пишет Олеся, - У Миры альбинизм, низкая острота зрения и сопутствующие нарушения, которые требуют постоянного наблюдения.

С самого детства у дочки постоянные синяки и гематомы; кровотечения, которые тяжело остановить... Но только недавно стали понятны причины происходящего - редкое заболевание - синдром Германского-Пудлака, который характеризуется нарушением агрегации тромбоцитов и другими тяжелыми патологиями. Местные врачи малоинформированы о таком редком диагнозе и большинство анализов, необходимые Мире, просто не делают. А совокупность диагнозов предполагает постоянное наблюдение за состоянием здоровья дочери.

Мы очень просим поддержать нашу маленькую семью, чтобы успеть предотвратить опасные риски, сдать необходимые анализы, подобрать правильную очковую коррекцию и понять как нам жить дальше и не бояться диагноза.

Я очень хочу, чтобы Мира и дальше могла добиваться успехов и радовала своими талантами!"

Большое спасибо всем участникам осенней благотворительной ярмарки в Школе №2200, необходимое Мирославе обследование оплачено!