Коротко

Место жительства: Ставропольский край

Дата рождения: 14.10.2015

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 36 150 рублей 

История:

Анюта вторая дочка в многодетной семье Оксаны и Арсена. Родилась она необыкновенно белоснежным ребенком. Тогда никто и подумать не мог, что необычная внешнсть скрывает серьезный диагноз.

"Каково же было наше удивление, - пишет Оксана, - когда мы узнали, что внешность, это еще не все... Врач-генетик, к которому мы попали после рождения дочери, рассказал нам о том, что ее необходимо беречь от солнца, т.к. альбиносы очень быстро обгорают и высок риск развития рака кожи, а еще нужно всегда носить солнцезащитные очки, которые защитят чувствительные глаза, да и лечение только поддерживающее, т.к. заболевание генетическое и на сегодня входит в список неизлечимых.

Каждое слово врача отдавалось болью в нашем сердце. А когда офтальмологи сказали, что не видят смысла в обследовании Анечки, потому, что ребенок слепой, нам показалось, что земля ушла из-под ног...

Аня росла, а я со слезами на глазах видела, что она нас только слышит и реагирует только на звуки. Врачи по-прежнему не предпринимали никаких попыток хоть чем-то нам помочь. И вот, со временем, я вдруг отчетливо поняла, что Анюта видит! Не так хорошо как мы, но видит!

Мы искли любую информацию, способную хоть чем-то помочь и нашли. И вот уже три года фонд и наши врачи из Центра редких глазных заболеваний

оказывают нашей девочке неимоверную поддержку, благодаря которой, качество жизни Ани намного улучшилось. Появились новые возможности и уверенность в собственных силах.

При нашем диагнозе необходимо ежегодное обследование у квалифицированных специалистов, которые понимают все тонкости нашего заболевания и следят не только за зрением, но и за возможными сопутствующими осложнениями, которые очень часто сопровождают альбинизм. Поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью. Пожалуйста, помогите нашей семье в борьбе за здоровье дочери. Без вас нам не справиться с этой задачей!"

Большое спасибо всем участникам Новогодней ярмарки в Школе №1253 и частным дарителям, необходимое Ане обследование оплачено!