Коротко

Место жительства: Орловская область

Дата рождения: 29.10.2015

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 31 000 рублей

История:

О том, что при альбинизме у человека светлые волосы, реснички, брови и кожа, которую необходимо беречь от солнца знают, наверное, многие, а вот о том, что это комплексное заболевание, при котором страдают еще глаза – единицы.

Диагноз Евдокии стал шоком для всех. А ведь девочка планово проходила обследования и ни один врач не обратил внимание на «некоторые особенности» ребенка. Девочка светленькая – так полно светленьких детей, обгорает на солнце - есть солнцезащитные крема… А еще, когда Евдокии было 5 лет, стало очевидно, что ребенок плохо видит. Родные забили тревогу.

«Назначенное лечение,- пишет Екатерина, - не приносило результатов. Мы не знали к кому обратиться. Только в 2022 году мы попали к врачам, которые изучают альбинизм, и нам хоть немного стало легче! Проведенный генетический анализ дал положительный ответ на альбинизм.

Сейчас Евдокия учится во 2 классе обычной школы. У нее много друзей. Конечно, учеба дается непросто, но она старается. Евдокия любит читать, рисовать и увлекается изготовлением изделий из эпоксидной смолы. Как любой ребенок ее возраста любит гулять и играть с друзьями на улице. И, не смотря на то, что она уже многое понимает о своей болезни ей очень не просто принять то, что когда ее друзья бегают раздетые на солнце, она должна ходить в рубашках и штанах.

В нашем регионе нет врачей, которые ведут таких пациентов. А мы, как любящие и беспокойные родители, хотели бы получить квалифицированную помощь, пройти обследование, подобрать сложную очковую коррекцию, что поможет максимально повысить качество жизни дочери. Мы очень нуждаемся в вашей помощи и надеемся на нее».

Большое спасибо всем участникам программы "СПАСИБО от Сбербанка", необходимая Евдокии программа обследования оплачена!