Эльвира и Демьян Савановы
Коротко
Место жительства: Астраханская область
Дата рождения: 29.02.2000 и 12.12.2022
Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз
Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 53 920 рублей (15.09.2023) и офтальмологического тонометра Icare с расходными материалами 183 120 рублей (19.09.2023)
История:
Читая письмо Эльвиры, мы не могли поверить, что такое возможно.
Всю жизнь Эльвира страдала от низкой остроты зрения и других сопутствующих заболеваний глаз, но никто и никогда не ставил ей редкое генетическое заболевание глаз- аниридию. С замиранием сердца женщина ждала рождения сына. Все шло хорошо, никаких патологий выявлено не было.
"Всю беременность, - пишет Эльвира, - я гадала, какого же цвета будут глаза у моего малыша, поэтому когда я увидела черные как смоль глаза, очень удивилась. На мой вопрос врач ответила, что ничего страшного, просто он маленький и еще не все сформировалось. Но, так как у меня с самого детства было плохое зрение, я начала искать офтальмолога, чтобы удостовериться, что все действительно хорошо.
Мы ходили от одного врача к другому, нам выписывали капли от коньюктевита, объясняли, что светобоязнь у Демьяна из-за того, что до рождения он находился в полной темноте, а сейчас просто еще не привык к свету. Так продолжалось пять месяцев, пока я не упросила приехавшего из Новосибирска офтальмолога принять нас. И вот тут впервые прозвучал диагноз аниридия и вопрос врача : "откуда же у него это заболевание?"
Я вышла из кабинета доктора со слезами на глазах и с верой в то, что мы это обязательно вылечим!
Поискав информацию в интернете, я поняла как я ошиблась. Ведь аниридию нельзя вылечить, а еще нужно постараться сдеать все возможное, чтобы сохранить то малое зрение, что имеет пациент. Необходимо ежегодно проходить комплексное обследование (как оказалось аниридия это не только низкое остаточное зрение и другие проблемы глаз, это комплексное заболевание, затрагивающее и другие органы и системы организма). Необходимо измерять внутриглазное давление, чтобы не потерять то зрение, что есть. Необходимо иметь очки не только для коррекции зрения, но и со специальными светофильтрами, защищающими глаза от солнечного света".
И только в ходе обследования в Москве, Эльвира с удивлением узнала, что у нее аниридия, заболевание которое является редким генетическим и передается по наследству...
Большое спасибо всем причастным, необходимое Эльвире и Демьяну обледование оплачено! Большое спасибо АО "Кордиант", необходимый Демьяну офтальмологический тонометр оплачен!
Другим детям с редкими заболеваниями
Семьям, попавшим в трудную ситуацию
Сельским библиотекам
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей или отправим ответ на почту!
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат.
Совершая платёж, вы принимаете условия оферты.
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru